• Apr 28 Mon 2008 09:26

  • 抱怨

聰明的人明辨是非
愚笨的人唉聲嘆氣
常常有一些病友
打電話來說
他自從得了小腦萎縮
這裡也痛
那裡也痛
全身都不對勁
好像
小腦萎縮是一切疾病的源頭
似乎
小腦萎縮也是罪魁禍首
我相信
小腦萎縮可能
引起一些疾病
但不是
全部的疾病
有些疾病
可能是
還沒得到小腦萎縮以前
就存在的
只是你沒去檢查過
恰好
在這時才發現到
有時
是缺少運動
而發作的
有些是
生活作息不正常
而引起的
你不要說
小腦萎縮是百病之源
想想自己
還沒得到小腦萎縮以前
生活作息正常嗎
有規律運動嗎
得到小腦萎縮以後
是否也規規矩矩
不要埋怨
有了小腦萎縮症
才會產生
更多的疾病
知道嗎

pet2003 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()

▲top
  • Apr 13 Sun 2008 19:28

  • 錯誤

消極的人活在過去忘記現在
積極的人把握當下創造未來
當我去關懷病友時有些病友喜歡
把一大堆未發病時的照片
拿給我看
當然
這些病友
都曾風光過一時
欣賞照片
回憶過去
也不是壞事
只是
有些病友
卻因為跳脫不出
過去的窠臼
而沉醉在裡頭
因此
也不能接受殘忍的現實
而一味地
逃避現實
難怪乎
就走不出去
病情自然
跟著惡化了
真是悲哀啊

pet2003 發表在 痞客邦 留言(12) 人氣()

▲top
  • Mar 28 Fri 2008 21:06

  • 名嘴

勇者揮劍斬
病魔一邊閃
早上8點25分
坐在[自強號]的火車上
我興致沖沖的
往台北而去
此行的最大目的
就是生命教育演講
到了台北總會
商討一些細節
吃完了便當
稍事休息一會
就直奔[考試院]
因為
考試院的同仁
看過報紙的報導
所以
想見識一下本人
更想聽聽本人的演講功力
雖然只睡了4個小時左右
一站上講台
卻渾然忘記了疲憊
滔滔不絕地
逸趣橫生的
把自己的心路歷程
全說了出來
當然
獲得無數的掌聲
也間接的
把[小腦委縮]推銷了出去
又獲得不少的捐款
真是一趟
有意義之旅

pet2003 發表在 痞客邦 留言(24) 人氣()

▲top
  • Mar 20 Thu 2008 20:21

  • 榮幸

我只有高中畢業的學歷
所以不敢妄想去
交到大學畢業或更高學歷的朋友想不到
在老年時
卻交到一些知心的朋友
實在覺得
吉人自有天相
這些 朋友
就是我的網友
透過電腦的連結
我們隔空對話
他們也溫暖了我的心
從前
同學離開我
親戚離棄我
太太拋棄我
使我感到寒心
他們卻彌補了我的孤單
所以我要說
朋友
謝謝妳

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
  • Mar 02 Sun 2008 19:03

  • 警語

人生最大的悲哀是
放棄自己
人生最大的錯誤是
向命運低頭曾經去探望過許多病友
有的很樂觀開朗
譬如:
武松
有的就很消極悲觀
每天盯著電視
沒有復健
沒有吃藥
也不肯出門
過著自我放逐的日子
真是悲哀
其實我認為
得了此病
也沒啥大不了
有人沒手沒腳
有人脊椎受傷
只剩頭部可以轉動
他們照樣活的精采
他們用嘴巴
畫出一幅幅
光鮮亮麗的
圖畫素描
用嘴巴
到處演講
鼓勵別人
我還見過
沒有雙腳的
用雙手爬行
屁股綁著一塊墊子
這種人令我欽佩
他們珍惜生命
熱愛生命
才是真正的勇者
因為我怕死
所以我努力的活下去
因為我不想死
所以我認真的活
結果我活了那麼久
也因此而認識了好多朋友
豐富了我的生命

pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

▲top
  • Feb 05 Tue 2008 23:17

  • 事實

簡單就是幸福
活著就要快樂
我覺得我實在很快樂
我有[被利用]的價值
表示我有才能
別人過了一天
就認為又老了一天
我卻認為
我又賺了一天
過了一年
別人認為又老了一年
我卻覺得
我又賺了一年
我也很開心
透過[披頭]的連結
我認識了很多朋友
阿妹
魚兒
寶姨
hyc
魔頭
他們的鼓勵
成了我的動力
我高興
我有這麼多關心我的人
因為我的堅持
到如今
我還能走路
我不必花錢請看護
我一年省下20多萬
[武松]和[宏經]請不要見怪
我不是指桑罵槐
請不要對號入座
社工也對我好
常常請我客
如此我就很快樂
我去校園演講
學生的掌聲和[加油吧]
都讓我覺得快樂
人生能夠如此
夫復何求

pet2003 發表在 痞客邦 留言(20) 人氣()

▲top
未發病前
媽媽對我期待很高
常常說男兒要自強
你是家裡唯一的男孩
全家都要靠你了
你是我們的盼望
你一定要爭氣
當時我聽了
我決定要發憤圖強
不使家人失望
後來我發病了
我只有跟媽說
我對不起妳
我對不起列祖列宗
我哭了
哭的西哩花拉
趴在媽的懷抱裡
媽媽安慰我
沒關係
我以你為傲
你在校成績好
已經夠了
以後更要堅強不要怕
過了30年後
媽媽彌留時
對我說
你真勇敢
沒向病魔投降
至今還能屹立不倒
我走了以後
你要把自己照顧好
說完以後
媽媽眼睛一閉
腿就直了
我熱淚盈眶
強忍住眼淚
不使它滴下來
從此
江湖多了一號人物
老妖怪

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
  • Jan 27 Sun 2008 21:29

  • 鍛鍊

不經一番寒風吹
企鵝怎能變飛鳥
這是我隨手亂編的句子現在的早上
實在很冷
相信很多人都躲在被窩裡
可是
卻有一個傻瓜
每天早上五點起床
五點半趕去游泳
寒風吹在身上
手腳都快要僵了
但傻瓜還是騎著電動車
勇往直前
到了游泳池
脫下衣服
全身發抖
咬牙下水
往水下直鑽
身子這才暖和起來
池底潛水
水中翻滾
水中走路
游了一個小時
傻瓜才爬上岸
直衝更衣室
穿上了衣服
傻瓜才打道回府
你們說
他是不是傻瓜
但傻瓜卻縱橫江湖41年

pet2003 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣()

▲top
因為家裡窮
所以我肯吃苦耐勞
我也很認真讀書錢大多是用借的
錢實在來的不容易
因此我拼命苦讀
結果成績優良
全班第一名
全校前幾名
參加過演講比賽
也參加過作文比賽
更參加過英文比賽
做過班長和學藝股長等
記得有一次
上完書法課
我眼見四下無人
就往外潑剩下的墨水
卻潑到一位路過的老師
潑到他的鞋子
他罵我一句
狗班長
又叫我擦乾他的鞋子
我當時很糗
熱淚盈眶
我暗自發誓
老師
我要超越你
後來
我以優異成績畢業
我可以免試升學
某中學極力爭取我
士官學校要拉攏我
這就是
我的潛力
化悲憤為力量
我的理想
是當外交官
可是現在
我生病了
夢全碎了
可歎呀

pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()

▲top
小時後
家裡實在很窮
只好在酬神謝戲時
到處去賣冰棒
雖然是
我喜歡看的歌仔戲
眼見燈光一暗
刀劍飛來飛去
正看的過癮
但是
媽媽走過來
我機警的閃開
又吆喝著
冰棒
好吃的冰棒喔
戲一演完
我點了點
共賣出2桶冰棒
我樂開了
我賺了不少錢
我可以繳學費了
媽媽也很高興
不必煩惱了
那個老師好兇
若沒繳學費
就大板伺候
強迫我們補習
不然
就皮開肉綻
我最恨他了
現在
我終於有錢了
不能看戲
也沒關係
演布袋戲時
我也依樣畫葫蘆
雖然很辛苦
但能獨立自主
好高興喔

pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()

▲top
去關懷病友時
碰到了一些問題
使我頗為遺憾有些病友喜歡觀賞
日劇[一公升的眼淚]
然後觸景傷情
就落下眼淚
情緒也跟著盪下來
我建議他們
最好不要收看該劇
也跟他們說
多看一些勵志的書
笑著說
健康的人才有權利
收看該劇
病友大都點頭稱是
少部分的
卻不認同我的說法
我也無可奈何
不知該說什麼
我只是認為
若是把持的住
可以儘管收看
若是比較脆弱
就不要收看該劇
如果
協會知道我如此做
不知會不會
記我一大過
哈~~~

pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

▲top
  • Dec 28 Fri 2007 23:08

  • 省思

什麼叫幸福
只看你擁有的
不看你失去的
譬如
我平衡感差但我還可以走路
我協調力差
但我還能打電腦
雖然速度很慢
我吞嚥困難
但我還能吃飯
我說話不清楚
但我還能演講
我視力模糊
但我還能看書
雖然很吃力
我反應遲鈍
但表示我還有神經
我常摔倒
但我還能站起
有句話
不怕慢只怕懶
有做總比沒做好
別人能我也能
還有
我失去了以前的同學
失去了以前的朋友
失去了以前的親人
因為他們看不起我
可是
現在我有很多朋友
很多網友
很多關心我的人
所以
我很幸福
你說是嗎

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
  • Dec 26 Wed 2007 23:25

  • 報導

小腦萎縮症41年「企鵝」成名嘴
【聯合報╱記者洪敬浤／台中市報導】
2007.12.26 03:20 am
 
小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍（後）陪病友李健全，巡迴校園演講分享生命故事，腦萎的李健全，如今已成了名嘴。
記者洪敬浤／攝影

「我有放棄嗎？沒有！」小腦萎縮症患者李健全，病發四十一年來從不放棄人生。他坐在演講台上，儼然是「名嘴」般，誇張地說「要不是小腦萎縮，我早就當上總統！」台下立即報以熱烈掌聲。

中華小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍，最近透過教育部補助，帶著李健全巡迴中區國中、高中與大學校園，分享小腦萎縮的生命故事。朱穗萍說，原定廿四場演講，因反應熱烈，又追加五場。

六十三歲的朱穗萍，母親與六個弟妹都罹患小腦萎縮症，她是家中唯一健康人，也是最主要的照顧者。她一肩挑起重擔，不止照顧家人，還成立病友協會，把全台灣的企鵝家族（小腦萎縮症患者），都當成自己的至親。

朱穗萍先後送走母親與弟妹，先生也在去年去世，她說，人生至此，實在無常。但讓她體悟得更深。除了巡迴演講生命教育外，她下一步要推動病友安養，為企鵝家族找尋春天。

李健全排行老么，國小、國中課業優異，但十五歲那年，出現步態不穩、吞嚥困難、口齒不清，醫師診斷為基因變異引起的小腦萎縮症。

生性樂觀的他說，親人給足了愛，讓他坦然接受，靠著大量健走、游泳，維持肢體活力，他還曾結婚，擁有三個孩子，賣過彩券，發病迄今已四十一年，他堅持不坐輪椅，就靠著電動車、助行器四處「趴趴走」。

李健全以無比的毅力學游泳，三年才學會仰泳，前年去墾丁浮潛，去年還完成泳渡日月潭壯舉。三個月前，他答應朱穗萍邀請，到校園巡迴演講，分享「小腦萎縮，但心靈不萎縮」的李氏生命。

【2007/12/26 聯合報】@ http://udn.com/

pet2003 發表在 痞客邦 留言(13) 人氣()

▲top
今年真是豐收
得到肯定
也得到了鼓勵覺得活的很充實
有價值有意義
尤其是到校園演講
把我生命中的精采
毫不保留的
呈現給同學
獲得一致的認同
有一次
甚至使
老師感動的落淚
在睡夢中
想起
自己能
東奔西跑
肉體雖然勞累
精神卻是愉快
我實在很幸運
真是
有付出
就有回饋
我可以獨立自主
不必依賴別人
我太幸福了
以致
不曉得
要說什麼

pet2003 發表在 痞客邦 留言(13) 人氣()

▲top

pet2003 發表在 痞客邦 留言(20) 人氣()

▲top

pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()

▲top

pet2003 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣()

▲top

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top

pet2003 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()

▲top
我喜歡挑戰
而且
我相信
我一定做得到
果然

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
所謂積極的人
週遭就有好幾位
例如
阿妹
魚兒
寶姨等
都是阿妹為了學照相
就抱持積極的態度
她一定相信自己肯定自己
結果她越拍越好
魚兒學編織毛線
也很積極
學拼圖
也是一樣
結果也達成目的
成就感因此提升了
寶姨辦活動
態度很積極
當然達成了目的
諸如:
育樂營等
所以說
積極的人把不可能
變為可能
當初
我搖晃的厲害
別人也認為我不可能再走路
結果我用事實
證明給他們看
雖然我用了助行器
還有男護士恥笑我
我化悲憤為動力
因此
今天才不用坐輪椅
流落街頭當乞丐
消極的人也不是不好
他們滿足現狀
知足常樂
只是
生活的旅途
比較平淡
開不出燦爛的花朵
以上純係本人觀點
做不得準
也請不要對號入座

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
  • Dec 01 Sat 2007 21:05

  • 差別

主動勝於被動
主動的復健
比較積極
不會懶散
效果也加倍被動的復健
流於形式
需要旁人陪伴
比較消極
效果也不彰
運動也是一樣
主動=積極
被動=消極
工作也是相同
最近發明了一些名言
敬請參考
如有不妥
請加指正
謝謝
消極的人
不敢面對現實
更不敢接受挑戰
積極的人則反之
消極的人
等待機會
積極的人
創造機會
消極的人
滿足現狀
積極的人
突破現狀
消極的人
把可能變為不可能
積極的人
把不可能變為可能
消極的人
把悲憤化為阻力
積極的人
把悲憤化為動力
以上皆為有感而發
沒有影射某某
不要誤會

pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

▲top
  • Nov 17 Sat 2007 22:46

  • 選擇

人可以選擇
向上提升
或向下沉淪
若要向上提升
可以靠自己的努力
也可以靠別人的鼓勵
掌聲是最好的一種
昨天去[慈濟]演講
得到一遍又一遍的
掌聲
給我莫大的振奮
我的心情因此
被激動了起來
這正是
我需要的動力
有了它
我的生命
會活的更光彩
有了它
我會有更多的生命力
有了它
我的人生將會更豐富
有了它
我的信心會提升
有了它
我會加倍的努力
哈哈哈

pet2003 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()

▲top
常常跑學校
作生命教育的宣導
有時
一星期趕三場
最少時
是一星期趕一場到現在為止
已趕了11場
覺得
蠻有成就感
閒暇時
去辦公室
當行政志工
或去各處
當關懷志工
加上
每天早上的游泳
每星期兩次的復健
每天傍晚的健走
生活挺充實的
也認為
我的故事
一定有震撼的作用
會讓學子有很深的感受
會讓他們更
熱愛生命
我也很愛開玩笑
每當社工說
又過了一天
我就說
我又賺了一天
對我來說
活著就是一種快樂
誰說
殘障者就要貶抑自己
誰規定
殘障者就不能有
揮灑的舞台
朋友
你快樂嗎
記住喔
樂觀的人不容易生病
生病的人沒有悲觀的權利

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top

今天去某技術學院演講
好似打了一場大勝仗
覺得很過癮

同學問我
你怎麼這樣樂觀
我回答
只要活在當下
眼光注視現在
不要管未來
就成了
不要去想
我未來會臥床
我未來會住院
我以後要坐輪椅等
反正就是不去想
未來的慘狀
心情自然就開朗了
也有人問
你活的那樣痛苦
每天要運動又要復健
怎麼還要活下去
我差點噴飯
我回答
我不覺得
我活的痛苦
我覺得
我活的很充實
同學又問
你不怕病情惡化嗎
我回答
意志力掌控一切
我當然不怕
你們說
是不是

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
以下說法
純屬個人觀點
請勿對號入座我認為
人生若有個目標
生活就會積極
反之
就會消極
所過的日子
除了吃喝玩樂
就沒有了
等於毫無意義
毫無生活品質可言
也就是
得過且過
這一點
我很不認同
如果是我
我會設定一個目標
然後
逐步把它完成
縱然失敗了
也無所謂
畢竟
我有奮鬥過
就不會
空留遺憾
倘若成功
人生將會更充實
假如
試也不試
就向命運投降
實在
太不值得了

pet2003 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()

▲top
  • Oct 01 Mon 2007 18:42

  • 高興

5/27之行
我無意中發現
我居然會[跳]這給了我很大鼓勵
回家後
我開始練放手[跳]
起先常常跌倒
這時我才知道
披頭王說的不錯
助行器確實有輔助的作用
毅力佔據了我的腦海
我一定要[跳]
不用助行器的[跳]
經過無數次的失敗
終於
我能不用輔具的[跳]
但我不以此滿足
我開始練習放手走路
當然又是傷痕纍纍
這算什麼
我繼續練習
一分耕耘一分收穫
阿哈
我可以放手走10公尺左右
天下沒有做不到的事
我又出運了

pet2003 發表在 痞客邦 留言(11) 人氣()

▲top
有人問我
你們已經失去健康
怎麼可能快樂我很納悶
何謂健康
身體無恙
還是四肢健全
或是身心俱全
若是身體安康
心靈空虛
這會快樂嗎
若是四肢健全
卻整天勞累奔波
會快樂嗎
若是身心正常
卻無惡不作
難道也會快樂嗎
肢體有缺陷
就不能快樂嗎
快樂是無形的
只要你覺得
沒有愧對人生
就是
快樂
對否

pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

▲top
  • Sep 17 Mon 2007 20:22

  • 抱歉

最近忙著家訪
又要準備
疾病宣導
和生命教育
的講稿所以
沒有時間
在部落格
發表文章
請大家見諒

pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

▲top
每次去家訪
常常出現一些難題
就是有些病友
根本不知如何復健
以致病情惡化也快
有些病友
雖然有在復健
但不知要配合運動
效果也就顯現不出來
有些病友
只知道要運動
卻不知要加上復健
才有真正的成效
我們都知道
運動能增加體力
復健需要體力的支撐
沒有良好的體力
沒有充沛的肺活量
復健也就事倍功半
我如此說
不是要病友放棄復健
只是提醒病友
如果復健再加上運動
那麼成效會更好
也就是說
運動(有氧運動)
對復健有加分的作用
一言以蔽之
就是
運動和復健
是相輔相成的
不過
有人跟我說
我能做的
病友不一定能做
我敢做的
病友不一定敢做
叫我以後
盡量少教
病友如何復健
我因此話
失眠了兩天
我是認為
教病友如何復健
應該沒什麼不對
不過既然有人說話
我看
我還是少說為妙好了
反正
教病友復健
我也撈不到好處

pet2003 發表在 痞客邦 留言(10) 人氣()

▲top
本來
只想在部落格
寫寫文章
鼓勵病友沒想到
幾個網友的增添
卻豐富了它的色彩
以前
我認為
乏善可陳的
打油詩
也有了用武之地
因為
我的回應
而幫它
注入了
一股
活潑的生命
原本以為
網友不屑於
枯燥無味的打油詩
所以起先
有點畏怯
後來
壯起膽子
試著寫寫看
竟然沒有
受到排斥
於是
一首首的
打油詩
也應運而生了
阿妹
寶姨
魚兒
謝謝妳們

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
  • Aug 08 Wed 2007 20:22

  • 感觸

八月五日的游泳比賽
又看到兩場表演賽
令我眼眶泛紅
一個是腦性麻痺者
50公尺長的泳池
她游了15分左右
當然身邊有教練引導
讓人欽佩的是
她的毅力
和勇氣
全場也給於掌聲
想當初
我也參加過
表演賽
也獲得掌聲鼓勵
雖然我已不是
昔日吳下阿蒙
但還是有點傷感
另一個泳者
曾經中風五次
她也游了12分左右
也獲得如雷掌聲
這使我想到
每個病友
如果都有如此的毅力
一定無堅不摧
企鵝家族
加油

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
  • Aug 05 Sun 2007 17:25

  • 克服

昨天舉辦連誼會
為了招呼病友
我到處奔波並且
復康巴士
停車的地點
距離聯誼場地
有一大段路程
我走的汗流浹背
這種腿部訓練
使我想起527之行
回到家後
累癱了
躺在床上
真不願意起來
忽然
我想到
今天
還有游泳比賽
於是
睡意全消了
也因此失眠到天亮
大概只睡了
兩個鐘頭左右
早上
昏昏沉沉的到台中潭子
整個人
都提不起勁
隊友取笑我
到時要怎麼比賽
我只有笑而不答
當比賽開始
我精神來了
輪到我時
我更不敢怠慢
槍聲一響
我奮勇向前
總算達成了使命
令人傻眼的是
我還被安排參加
兩個項目
這時
瞌睡蟲全跑了
只有咬緊牙根
賣力的游
好不容易才到達對岸
於是
我得到了教練的稱讚
也再一次的
克服難關
阿哈
我又證明了
意志力
可以
戰勝一切

pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

▲top
從小
我就喜歡運動
或許
這就是我病情穩定的原因
因此
我創造了
一個自以為是的理論運動的好處很多
前面我已提及
所以我認為
體力
加上
免疫力
再加上
充沛的肺活量
就可以
形成一個
堅固但有點偏斜的
防禦罩
有了這個保護層
小腦萎縮的病毒
不會再一次的入侵
病情也不會
再惡化下去
至於
偏斜的部分
也就是平衡感的喪失
可以藉著
正確的復健
把它矯正過來
變成一個方正的
防禦罩
這時
病毒不會入侵
也沒有
扭曲的
保護層
自然而然
病情就穩定了
假如能夠
再配合
樂觀的心情
作為潤滑劑
那就
萬無一失了

pet2003 發表在 痞客邦 留言(10) 人氣()

▲top
  • Jul 23 Mon 2007 22:10

  • 超越

個人以為
運動
加上
復健
是病情穩定的要素

運動
與
復健
截然不同
經過好幾次的家訪
我發現一件事
病友全都認為
復健
就是
運動
我前面已經說過
復健不是運動
復健
只能
增加
平衡感
運動
好處多多
可惜不能
增加平衡感
還有
正確的復健
才能增加平衡感
一般的復健
效果還是有限
小腦萎縮患者
失去平衡感
協調能力也差
運動
卻能增加
協調力
我認為
運動
加上
復健
才能發揮出真正的效果
病友們
鮮少運動
尤其是
有氧運動
實在可惜啊

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
有些疾病
或是症狀
假如不去在意它
它反而會消失的無影無蹤
倘若太在意它它可能永遠
都存在著
例如
癌症就是
我講一個故事
有一個人
不幸得了癌症
醫生告訴他
只能再活半年
於是
他不接受化療
也不吃藥
他想把餘生
奉獻給社會
他積極的工作
完全不理會醫生的警告
當然
他也沒空去胡思亂想
過了兩年
他回醫院複診
癌細胞已萎縮了
過了三年
再去檢查
癌細胞已不見了
這不是神話
我發病之時
也會頭暈
我不去管它
我照樣運動復健
結果
我的頭暈現象
竟然
奇蹟似的不見了
還有
我也會心悸
經過游泳的洗禮以後
也忽然消失了
以上是我的經驗之談
病友只能參考
我不鼓勵模仿
若有任何閃失
蓋不負責

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
剛發病不久
我都到一間小診所看病
有一個男護士
常常取笑我
對我冷嘲熱諷他說
我乾脆坐輪椅
去乞討算了
當時
我窘的無地自容
不知如何應答
就在此時
從診所後面
衝出來
一位女煞星
怒氣沖沖的
對男護士說
你去乞討吧
他(本人)才不會呢
說完
她拉著我的手
去診所後面
打點滴
她拿了一堆
勵志的書籍
給我看
從此
她也成了我
心儀的對象
看了那些書籍
我不再悲傷
不再難過
我暗自發誓
我要發憤圖強
每天
她都拿新出版的書
一邊陪我觀賞
一邊講解給我聽
也因此
更堅定我的決心
好景不常
後來
醫生吃了官司
診所也關閉了
俏護士
也芳蹤渺渺
但是
她的一言一語
還存留在
我的腦海之中
為了報答她
不令她失望
所以
現在的我
願意吃苦耐勞
願意自立自強
願意流血流汗
可是
往事只能回味
不過
也造就了
一個老妖怪

pet2003 發表在 痞客邦 留言(10) 人氣()

▲top
我把自己的經驗
提出來
希望
病友能夠
學習我的精神我不是要
病友學習
我的任何動作
就像五月說的
她已經摔怕了
這也沒錯
企鵝家族本就
容易跌倒
而且
說句良心話
人沒有不怕摔的
有好些病友
據我的觀察
發病以後
膽子也
變的更小了
我是另類
所以
我不怕摔
同時
我也有
不錯的收穫
深深的盼望
企鵝家族們
在安全的條件下
才可以做
運動和復建
加油

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
  • Jul 02 Mon 2007 10:44

  • 拍謝

7月1日
又轉戰高雄
參加游泳比賽
很慚愧
這次
拿到第五名雖然
有人說
志在參加不在得獎
但是
總是有些失落感
稍可安慰的
不是最後一名
不過
我也告訴自己
不能跟別人
比較
畢竟
小腦萎縮患者
先天條件
就差人一截
何況
這次比賽
又沒有分級
像上次
在台北比賽
有分級鑑定
我就得了
第二名
沒關係
游泳的主要目的
就是健身
比賽嘛
何必管它
是第幾名
只要能得健康
就不錯了
希望
大家
不要見笑

pet2003 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()

▲top
  • Jun 27 Wed 2007 18:15

  • 轉變

本來我很不想
將自己的心路歷程
提出來分享
認為
別人會以為我炫燿
直到
有一天朱大姐和社工
找我去商談
她們認為
若我把發病的過程
講給病友聽
會產生鼓勵作用
這話也有道理
於是
促成了一篇篇的文章
也醞釀出了一個部落格
還有
我出去家訪時
病友聽了我的故事
都眼睛睜的很大
一副不可置信的表情
當然
他們心情也奮發起來
如果
社工陪我家訪時
社工也不會忘記
把我的奮鬥史
重新述說一遍
同樣的
又收了豐碩的效果
有一次
去訪問一個病友
他的情緒很低迷
甚至想自殺
社工又如法泡製
我倆一搭一唱
結果
阻止了一場悲劇
就這樣
我和社工
成了最佳拍檔
也因此
我成了
協會對外的宣傳指標
希望
我血淋淋的經驗
能夠振衰起疲
那就值得了

pet2003 發表在 痞客邦 留言(10) 人氣()

▲top
  • Jun 23 Sat 2007 19:24

  • 尷尬

有一次
去某科大演講
有一個同學
問了一個問題
讓我不知如何回答他問
你們活的那麼辛苦
為什麼還要活下去
我一時語塞
說不出話
後來
還是社工解了圍
社工說
活著就有盼望
活著就能實現夢想
活著就能服務別人
活著能使生命更有價值
活著能使生命更有意義
多麼經典的話
說的很對
這也是我的心聲
我開懷了
我領悟了
雖然
我不善言詞
但是
我就是要活下去
活的與眾不同
活的精采
活的有聲有色
有了這次經驗
下次
我一定會
應付自如
也希望
大家提供意見
謝謝

pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()

▲top
從網路上
我認識了很多朋友
從他們身上
我學到了很多
也得到了很多這也應該感謝
披頭王的連線
才讓我有這個機會
譬如
阿妹
寶哥
hyc
che35
阿川
他們豐富了我的人生
他們不會嫌棄我
他們願意和我交談
這也使我
產生了不少的感動
使我知道
不必自慚形穢
人間還是有溫暖的
還是有人關心我的
尤其是
新竹之行
我更是感到窩心
從沒見過面的網友
竟然
能這麼照顧我們
還陪伴我們
到處遊玩
我非常開心
謝謝你們

pet2003 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()

▲top
  • Jun 21 Thu 2007 21:13

  • 心魔

恐懼
是小腦萎縮患者
的最大罩門病友因為恐懼
而不敢放手走路
初期患者例外
病友因為恐懼
不敢使用助行器
寧願坐輪椅
病友因為恐懼
怕跌倒受傷
而不敢跳躍
我也不敢
鼓勵病友
向我學習
如果模仿我
後果自行擔當
我不負責
只是把我經驗
提出來
供大家分享
每天練習水中跳躍
但從不曾
在陸地練習跳躍
新竹之行
一跳成名
從此練習陸地跳躍
可以增強腳力
和平衡感
常常受傷流血
可是
永不放棄
是我的座右銘
所以
我還是成功了

pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()

▲top
  • Jun 09 Sat 2007 18:54

  • 健走

復健師說
我病情已趨穩定
而且
健保局把我列入黑名單
因為
我已復健八年
就這樣
我只有尋別的管道
才能使自己更健康
除了
每天固定的游泳
我也做一些平衡動作
我也學習在中庭放手走路
不依靠任何輔具
包括[人]在內
我不甘心
病情祇是穩定而已
我還要進步
開始時
難免有些恐懼
可是
事在人為
不是不為
就像以前練習用[助行器]走路
我跌倒又爬起
也是滿身傷痕
不肯服輸
我又繼續健走
不是扭傷
就是流血
下雨天也照走
現在
放手走路
可維持一小段路程
相信
我一定能更上一層樓

pet2003 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()

▲top
  • Jun 09 Sat 2007 18:34

  • 解釋

很抱歉
最近很少和病友
通伊媚兒
請見諒
茲說明如下1.我是行政志工
2.也是關懷志工
3.又是聯誼會負責人
4.更是心靈科學講師
5.偶爾去學校疾病宣導
6.間或接受記者採訪
7.早上五點去游泳
8.回家要健走.拉筋
所以
我疲勞奔命
累的要死
請不要責怪
謝謝

pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()

▲top
以下言論
只是個人看法
不代表醫生的觀點復健可分為動態與靜態
動態的復健
包括
走[跑步機]
騎[固定型腳踏車]
簡單的[丟沙包]動作
這對缺少運動的人
的確是一種復健
加強體力.肌肉張力
不過
這對平衡感的增加
很少有幫助
平常有運動的病友
根本不需要
這種[動態的復健]
至於
靜態的復健
包括
跨木箱
越橫木條
單腳站立
坐皮球
站[搖搖板]
還有很多
都有助平衡感的增加
小腦萎縮的病友容易跌倒
所以
醫院不讓病友做這些動作
因為
病人如果跌倒受傷
醫師必須負全責
我有在運動
可以專心做以上動作
以致於
平衡感不會消失

pet2003 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()

▲top
影響病情的有
心情
體質
意志力有的病友
很努力的復健
卻不參加協會的任何活動
也少與人交談
他自己認為這樣很對
可是
他的心情還鬱鬱寡歡
當然
復健的效果不會很理想
有人也很努力復健
但生活作息不正常
也不吃任何藥品
於是
進步還是有限
再來是
意志力
這是最重要的一點
復健缺少意志力
就不會持之以恆
心情再樂觀
體質再好
病情也會惡化
有些病友
在醫院很用心的復健
回到家裡就停擺了
這種一暴十寒的態度
當然
效果也大打折扣
以上我所說的
只是靜態的復健
如能加上運動
可就
十拿九穩了

pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()

▲top
  • Jun 04 Mon 2007 18:36

  • 感嘆

復健師說過
我剛發病時
若能趕緊來復健
我可能不至於拿助行器可惜
當年
我以為吃藥就會痊癒
所以
錯過復健的黃金時期
加上
我是家裡唯一的男生
因此
家人都希望我擁有高學歷
也因為如此
我繼續熬下去苦讀
一直等到
病症嚴重了
才去運動復健
若能早點復健
我現在可能不需輔具
不過
換個角度想
我還挺幸運的
至少
我不必坐輪椅
而且
還活蹦亂跳的
到處遊山玩水
訪視病友
又當行政志工
這也算是
老天爺給我的考驗吧
天生我殘必有用
一枝草來一點露
不必怕你沒用處

pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
  • Jun 03 Sun 2007 19:33

  • 悸動

今天去台北參加游泳比賽
看見了一個令我很感動的畫面
當比賽進行時
有一個游泳選手不會換氣呼吸
游了幾公尺就停下來呼吸
呼吸一下再憋氣游
到達終點時已經超過了時間
當然
她沒有獲得獎牌
可是
她卻獲得全場的掌聲
因為
她的毅力
和奮鬥不懈
尤其
不怕別人嘲笑的精神
實在
值得我們效法
企鵝家族
有很多病友
就是怕人嘲笑
以致於
都躲在家裡
大門不邁
二們不出
結果
病情的惡化
也愈形快速
心情能影響病情
希望
我寫這篇文章
對病友有啟發作用
這樣
我就心滿意足了

pet2003 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()

▲top
  • Jun 01 Fri 2007 22:28

  • 諫言

病友大都青壯年發病(30多歲)
所以心理上難免有些障礙
這時
心理調適就顯的格外重要大致上
心理條是很需要[意志力]
因為
沒發病以前
病友大都很風光
不是開店老闆
就是重要幹部
可以說
在職場上都獨領風騷
不過
事實就是事實
也只有接受這殘酷的現實
不管你願不願意
願意接受現實
心情就會坦然面對
同時
也願意走出戶外
願意運動和復健
這時
要穩定病情
就不會太難了
心理若調適的快
病情就不會惡化了

pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()

▲top
«12 3