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  • Mar 22 Sun 2009 19:01
  • 新聞

腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作 
中時電子報╱黃天如/台北報導 2009-02-28 03:03
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「雖然能做的事愈來愈少,但我還是想找出能做的事!」四十歲的阿寶來自罕病小腦萎縮家族,發病後她放棄婚姻,工作也因體力難以負荷一個換一個。但阿寶不想坐以待斃,也不願接受資助,她渴望參加職訓學習烘焙技術,有能力早點把兒子接回團聚。

因為基因遺傳,罕見疾病小腦萎縮症在阿寶的家族中一點都「不罕見」。她說,「我們家三代九人罹病,兩個舅舅因此自殺,其他五人先後病逝,只剩我和媽媽在苦撐。」小腦萎縮症目前沒有藥醫,患者的每一天都是未知數。

三代九人罹病 兩自殺五病逝

母親十八年前發病,一路看著媽媽從舉步維艱到癱瘓,阿寶很清楚自己遲早要走到這一天。五年前發病後,她主動離婚,只求唯一的兒子跟她同住。發病後,阿寶仍堅持工作保有尊嚴,因容易被口水嗆到,不得不放棄保險業務員工作。她到過農場工作、送過羊奶,但因步伐不穩,體力也每況愈下,一年內因跌倒、車禍受傷三次,最後只能黯然離職。

她哽咽地說,「我感覺自己像顆壞掉的電池,需要很久的時間才能充飽電,但用不了多久就沒電了。」

去年底,阿寶從事飯店打掃工作時,又因不慎自鋁梯摔下來,左手臂骨折,再度失業。同時媽媽因完全喪失生活功能,必須住安養中心;偏偏在大陸工作的弟弟,年後也因公司結束營業丟了工作,家中頓失最大經濟來源,現在連媽媽的安養費都繳不出來。阿寶無力照顧兒子,只好暫時把孩子託給前夫,為了省房租,她只能安排年邁又有糖尿病的父親搬回鄉下老家獨居,自己借住朋友家,惶惶然不知明天何去何從。

盼學烘培網拍 多陪兒子幾年

然而,即使身處生命的谷底,阿寶的腰桿還是挺得直直的。「我想趁著能動的時候多存一點錢,多陪兒子幾年。」

阿寶成立了一個名為「搖擺角夢想家」的部落格,夢想著先靠網拍自製西點存錢,然後接回兒子,申請創業貸款在宜蘭找一處遠離塵囂的地點經營民宿…。雖然距離夢想還很遙遠,但走路搖搖擺擺的阿寶正一步一步朝夢想邁進。

唐鎮宇/台北報導

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  • Mar 11 Wed 2009 15:15
  • 訪視

3/21要去[復健醫院]演講

最近趕著寫[演講稿]

實在沒空寫文章

可是一些好朋友群起鼓譟

我只好出面緩頰

寫寫文章

曾經去看過一個病友

已經發病10年之久

到現在還不能接受事實

情緒也不穩定

聽家屬說

他以前是一個幽默風趣的人

發病之後

變得意志很頹喪

家屬都勸說不聽

所以才加入協會

尋求幫助

小社工去了1.2次

也是沒用

只好邀請[山大王]前去

大王講了他的英勇事蹟

雖然病友面不改色

但是聰明絕頂

蓋世無雙

笑傲江湖

文武雙全

神通灌頂的[山大王]

經過一番的察言觀色

知道病友已經

接收了訊息

老成持重的大王

滿意極了

他笑了

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