<![CDATA[奮鬥:: 痞客邦 PIXNET ::]]> http://pet2003.pixnet.net/blog Tue, 08 Sep 2009 14:21:04 +0000 pet2003@not-valid.com (pet2003) Copyright 2003-2009 pet2003,Pixnet Digital Media Coporation. All rights reserved. PIXNET Media Digital Coporation zh http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss <![CDATA[功德圓滿]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24283956 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24283956 連續兩天密集的行程

差點拖垮了我的身體

幸虧有[意志力]撐著

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]]> Tue, 08 Sep 2009 14:21:04 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24283956#comments <![CDATA[不要喊累]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24202133 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24202133 曾經看過一本書

標題是[成功是強迫的]

這給我很大的影響

大家都會以為

[強迫]是外力所造成的

殊不知

心靈也可以強迫自己

我強迫自己要堅持到底

游泳.復健.讀書

都沒有例外

所以我擁有充沛的體力

去家訪時

常常聽見病友說

他做了一些復健動作

就會很累

所以不想再做

也因此放棄了復健

當然病情也跟著惡化

這實在很可惜

我也有累的時候

但我會強迫自己不可停止

我有一個[中風]的朋友

幾乎全身都不能動彈

只剩下一隻腳可以挪動

醫生也宣布他必須臥床

但他卻不放棄自己

每天早上

只看見他在泳池的扶梯旁

用雙手抓住扶梯

用盡全身的力氣

辛苦的把手往前伸和縮

用力的抬腳撐住池壁

現在他幾乎都痊癒了

我問他

你不會累嗎

他回我一句話

我們生病的人

沒有喊累的權利

為了勉勵自己

我也不敢喊累

我在游泳池裡

雙腳交叉跳

橫著交叉走路

在池裡翻滾

所以行動還算敏捷

還能拖著病體到處奔波

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]]> Sun, 23 Aug 2009 11:56:44 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24202133#comments <![CDATA[轉貼]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24118287 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24118287 今年度恰逢罕見疾病基金會十周年慶，為感謝這十年來社會各界給予本會的支持與鼓勵，預計將舉辦兩場慈善音樂會以及兩場繪畫巡迴展出，讓社會大眾可透過活動的實際參與，感受到罕見疾病在台灣這10年來的重要成果與轉變。
 
　　其中在活動第一天（9月4日）於台北市懷恩堂舉辦2009「愛我們站在這裡」罕見天籟合唱團年度公演，由北中南三地罕見天籟合唱團團員獨立公演，第二天（9月5日）則是於中油大樓舉辦「愛不罕見 星光閃閃感恩十年慈善音樂會」，多位知名民歌手將加入與罕見天籟合唱團，共同熱力歌頌出對生命的熱愛與期待。

　　罕病繪畫成果展，將自9月11日至9月20日於台北京華城百貨展出，另一場則於10月2日至10月15日於台中國醫藥大學附設醫院展出，基金會希望在畫作展覽期間，各位能為這群熱愛生命，揮灑繽紛色彩的鬥士們加油打氣，並藉由愛心認購這些畫作，幫助更多罕見疾病病友。    

　　本會將自8月中旬起，提供兩場音樂會票券免費索取，索票專線：02-25210717，或親自台北總會：台北市中山區長春路20號6樓索取。

※系列活動說明一覽表

時間

地點

活動名稱

備註

9/4

台北市懷恩堂
（台北市新生南路三段90號）

「愛讓我們站在這裡」罕見天籟合唱團公演

索票入場

9/5

中油大樓國光廳
（台北市松仁路3號）

「愛不罕見 星光閃閃」慈善音樂會

索票入場

9/11～9/20

台北京華城百貨4F香榭大道
（台北市松山區八德路四段138號）

罕見疾病病友畫作暨義賣

免費入場

10/02～ 10/15

中國醫藥大學附設醫院癌症大樓藝文區 （台中市育德路2號）

罕見疾病病友畫作暨義賣

免費入場

網址：http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=949

 

有空來看看表演唷！

９／４～５我會在表演會場出現唷！

我也是參加合唱的團員之一唷！

想看看表演記得先索取票唷！(免費ㄉ)

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]]> Fri, 07 Aug 2009 05:15:36 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24118287#comments <![CDATA[天堂與地獄]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24042340 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24042340 去家訪的回程途中

志工說了一句寓意深遠的話

他說

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]]> Sun, 26 Jul 2009 03:04:50 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/24042340#comments <![CDATA[奮戰]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23876149 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23876149 復健師說

[水中健走].[水中跑步]

對[肌肉張力]很有幫助

於是

從此開始了這兩個項目

起初先練習水中健走

過了一個月之後

開始水中跑步

真是高難度的挑戰

因為水有阻力

常常身體已經向前

雙腳還在邁步

故常常前傾摔倒

喝了不少水

腳底是瓷磚

劃傷了腳指頭

幾乎是家常便飯

但是[退縮逃避]不是

男子漢應有的行為

只好忍著疼痛繼續跑步

回家以後

擦了藥

隔天又跑

已經43年沒有跑過步

跑起來確實很生疏

經過半個月之久

才學會如何跑步

如今

跑起來感覺真妙

不知怎麼形容

可是

終究是在水中

不知何時

才能在陸地稱雄

唉

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]]> Sun, 28 Jun 2009 14:07:31 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23876149#comments <![CDATA[諷刺]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23816658 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23816658 樂觀的人用積極進取來對待人生

悲觀的人用消極退縮來過日子

這話確實不錯

早上一翻開報紙

斗大的標題讓我悚然一驚

[腦萎者自殺身亡]

這真是不負責任的行為

生命是上天所賜

我們理應珍惜

而且要活的更光彩

人的弱點就是

怕生不怕死

自殺的死

痛苦是短暫的

卻讓別人承受痛苦

痛苦的活

卻是一輩子的

不畏懼的活下去

才是生命的鬥士

把生命發光發熱

更是生命的勇士

標題旁邊有一則新聞

報導[肌萎者]奮鬥不懈的考上[建中]

相較之下

我們病友的確矮了一截

為什麼別人那麼勇敢

我們就那麼懦弱

同樣是罕病者

我們就不能面對現實接受挑戰

難道[企鵝家族]是低等動物

不能把壓力變為動力

今天真是傷心透了

還是回去整理行李

準備明天的旅遊吧

企鵝們

用[爭氣]才能在人生舞台上揮灑自如

加油

不要氣餒

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]]> Fri, 19 Jun 2009 10:44:31 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23816658#comments <![CDATA[新發現]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23626299 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23626299 游泳了10多年

有時會對游泳產生厭倦

於是

就嘗試[水中翻滾]

前滾翻

側滾翻

水中慢走

水中快走

水中跑步

這些動作假如被教練知道

我準挨罵

因為他只要我全心游泳

但是說真的

游泳只是運動

水中快走是運動也是復健

又由於我也會水中翻滾

所以我動作很靈活

有次看見旁邊的泳友大歩走路

我也來個依樣畫葫蘆

結果摔了個[狗吃屎]

幸虧是在水中才沒有受傷

後來跟復健師討論

他說那個動作很難

不過可能增加重心的穩定

阿哈

從明天開始

我又能增加一個新鮮刺激的餘興節目了

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]]> Tue, 26 May 2009 13:24:46 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23626299#comments <![CDATA[意外]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23504973 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23504973 不聽老人言

吃虧在眼前

以前

五月老姐就曾說過

叫我不要逞強

我只把它當耳邊風

每天照樣放手走半個小時

我們走路必須全神貫注

那天卻跌倒了

只因分心看別的地方

結果背部受到不小的撞擊

不但腰椎受損

連脊椎也嚴重變形

壓迫到左腿的神經

導致左腿僵硬無力

醫生吩咐我

要拉腰少活動

現在除了關懷病友

游泳.復健.讀書.上班

使用[助行器]以外

參加活動時

幾乎都坐輪椅

好可憐喔

嗚~~~~~

ps.5/16下午4:30記得收看

[公共電視]的[聽聽看]

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]]> Wed, 13 May 2009 15:24:53 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23504973#comments <![CDATA[憶當年]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23392280 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23392280 實在是抽不出空來寫文章

但是為了順應民情

以免遭來[殺身之禍]

所以勉強寫了一篇

減少[呱耳之噪]

話說初中時

那時運動量大

每次下課後

又是[單槓].又是[籃球].又是[雙槓]的

體育課時

[伏地挺身]可做40下左右

因此上半身特別發達

[腕力比賽]都拿第一

朋友笑我是[猩猩]轉世

水餃我可吃30幾個

那時一粒有現在的兩倍大

同學不相信

希望跟我比賽

結果都成了手下敗將

當然也由他們[買單]

還有我也喜歡吃媽媽煮的[乾麵]

所謂[乾麵]

只不過是[煮過的麵條]

和[醬油].[蔥]攪拌而已

我卻可吃3大[碗公]

這些往事本不願再提

可是有一個小鬼

在[部落格]連貼了2篇[水餃]的文章

這又挑起了我的食慾

哪天興致一來

跑到台北跟他單挑

讓他知道[本大爺]的厲害

雖然我有年紀了

也應該不會差到哪裡去

小子

你的皮繃緊一點啊

知道沒?

ps.順便預告一下

5/16下午4:30

將請收看[公共電視][聽聽看]節目

謝謝

阿哩阿多

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]]> Sat, 02 May 2009 12:31:52 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23392280#comments <![CDATA[爭氣]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23306744 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23306744 [男兒有淚不輕彈]

這是媽媽常掛在嘴邊的話

所以

小時後我賣冰棒.擺地攤.搬磚塊

甚至吃蒸又蒸的大鍋菜

醬油攪拌的飯

都不曾叫過苦

過年時

磨年糕.撿碎煤渣生火

也不敢喊累

發病後

只記得[好漢落牙和血吞]

尤其記得練習[助行器]走路

曾經摔的滿臉是血

擦完藥隔天又走

媽媽說

我不可放棄自己

她永遠對我寄于厚望

當然我沒讓她失望

我繳出了亮麗的成績單

我每天游泳每天復健

為了保持身體健康

我硬是撐過了[單調乏味]的療程

這一撐就是10年之久

因為被[健保局]列為黑名單

只得每星期復健2次

但[游泳]卻不敢廢棄

媽媽雖然過世了

相信她還是很高興

因為我用[爭氣]站上人生的舞台

像[螢火蟲]般的發光發熱

不同的是

我是[千年老妖]也

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]]> Wed, 22 Apr 2009 15:46:34 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23306744#comments <![CDATA[豐碩的收穫]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23137747 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23137747 3/21去復健醫院演講

老佛爺[朱大姐]先上台

我這個老帥哥接著上去

 朱大姐很善於演說

竟然講了40分鐘

只留給我20分鐘

當她老人家一下台

我上台以後

就[虧]了她兩句

終於輪到我演講了

終於只剩下20分鐘

結果得到滿堂彩

因為有這個笑聲

所以沖散了我的緊張

畢竟已一年多沒演講

我侃侃而談

台下也洗耳恭聽

我卯起了勁

說的大家都動容

我當然輕鬆的完成了使命

再來就是拍攝我[游泳]的英姿

我想也無人願聽

因此我也不講了

倒是從[聽障]美眉身上

學到了堅強.勇敢

可是沒有我的[自信]

3/28去[罕見]演講

真是一大挑戰啊

但不會難倒我

我3/22才開始寫[志工培訓]的演講搞

3/23以後都去社區大學讀書(晚上)

早上要游泳

白天當志工

又要準備功課

根本沒時間去[背]

但[薑是老的辣]

3/28雖然沒講得很好

大致上還算不錯

應該有感動到[罕見]的志工

江湖上新崛起的小英雄

非我莫屬了

哈~~~~~~~~~~~~

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]]> Fri, 03 Apr 2009 14:16:36 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23137747#comments <![CDATA[剛發病的我]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23079387 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23079387 img031.jpg img032.jpg img033.jpg img034.jpg img035.jpg

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]]> Mon, 30 Mar 2009 04:55:56 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/23079387#comments <![CDATA[復健醫院]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22974935 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22974935 DSC05166.JPG 

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]]> Tue, 24 Mar 2009 12:13:29 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22974935#comments <![CDATA[新聞]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22942381 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22942381 腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作  中時電子報╱黃天如／台北報導 2009-02-28 03:03
調整字級：

「雖然能做的事愈來愈少，但我還是想找出能做的事！」四十歲的阿寶來自罕病小腦萎縮家族，發病後她放棄婚姻，工作也因體力難以負荷一個換一個。但阿寶不想坐以待斃，也不願接受資助，她渴望參加職訓學習烘焙技術，有能力早點把兒子接回團聚。

因為基因遺傳，罕見疾病小腦萎縮症在阿寶的家族中一點都「不罕見」。她說，「我們家三代九人罹病，兩個舅舅因此自殺，其他五人先後病逝，只剩我和媽媽在苦撐。」小腦萎縮症目前沒有藥醫，患者的每一天都是未知數。

三代九人罹病 兩自殺五病逝

母親十八年前發病，一路看著媽媽從舉步維艱到癱瘓，阿寶很清楚自己遲早要走到這一天。五年前發病後，她主動離婚，只求唯一的兒子跟她同住。發病後，阿寶仍堅持工作保有尊嚴，因容易被口水嗆到，不得不放棄保險業務員工作。她到過農場工作、送過羊奶，但因步伐不穩，體力也每況愈下，一年內因跌倒、車禍受傷三次，最後只能黯然離職。

她哽咽地說，「我感覺自己像顆壞掉的電池，需要很久的時間才能充飽電，但用不了多久就沒電了。」

去年底，阿寶從事飯店打掃工作時，又因不慎自鋁梯摔下來，左手臂骨折，再度失業。同時媽媽因完全喪失生活功能，必須住安養中心；偏偏在大陸工作的弟弟，年後也因公司結束營業丟了工作，家中頓失最大經濟來源，現在連媽媽的安養費都繳不出來。阿寶無力照顧兒子，只好暫時把孩子託給前夫，為了省房租，她只能安排年邁又有糖尿病的父親搬回鄉下老家獨居，自己借住朋友家，惶惶然不知明天何去何從。

盼學烘培網拍 多陪兒子幾年

然而，即使身處生命的谷底，阿寶的腰桿還是挺得直直的。「我想趁著能動的時候多存一點錢，多陪兒子幾年。」

阿寶成立了一個名為「搖擺角夢想家」的部落格，夢想著先靠網拍自製西點存錢，然後接回兒子，申請創業貸款在宜蘭找一處遠離塵囂的地點經營民宿…。雖然距離夢想還很遙遠，但走路搖搖擺擺的阿寶正一步一步朝夢想邁進。

唐鎮宇/台北報導
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]]> Sun, 22 Mar 2009 11:01:28 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22942381#comments <![CDATA[訪視]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22740977 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22740977 3/21要去[復健醫院]演講

最近趕著寫[演講稿]

實在沒空寫文章

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]]> Wed, 11 Mar 2009 07:15:08 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22740977#comments <![CDATA[貪腐]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22505027 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22505027 CIMG0690.jpg CIMG0685.jpg CIMG0693.jpg CIMG0695.jpg CIMG0696.jpg CIMG0686.jpg CIMG0687.jpg CIMG0689.jpg 我的乾女兒

請我吃飯

又合照了幾張相片

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]]> Tue, 24 Feb 2009 05:57:51 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22505027#comments <![CDATA[殘而不廢]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22453234 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22453234 2/8殘障協會舉辦新春團拜

我是元老級人物

大家對我很敬重

首先開場的是

輪椅奪標舞

只見脊椎損傷患者

坐著輪椅一高一低的擺動和旋轉

加上輪軸裝有小燈泡

電燈一關閉

閃閃發光

就像一群螢火蟲

快速的飛舞

非常的眩人眼目

再來是手語表演(聲暉協會 )

這我也會

所以沒什麼看頭

接著上場的是[太鼓表演]

也是我喜歡的項目

雖然是一些自閉症兒童

但表演的也很出色

鼓聲隆隆震耳欲聾

老師站在前面引導著

揮汗淋漓

聽說他們曾經拿了好幾次冠軍

壓軸的戲是殘障協會的

猜燈謎送大獎

我得了一包泡麵

撐飽了肚子就回家了

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]]> Thu, 12 Feb 2009 14:11:50 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22453234#comments <![CDATA[何謂健康]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22368854 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22368854 年前有一個病友來辦公室

我當然順口說

祝妳新年快樂

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]]> Sat, 24 Jan 2009 12:04:58 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22368854#comments <![CDATA[不能服輸]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22313218 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22313218 今天早上5點起床

哇,好冷

攝氏8度

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]]> Mon, 12 Jan 2009 14:21:41 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22313218#comments <![CDATA[活動]]> http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22288952 http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22288952 「2009希望市集」愛的循環跳蚤市場活動

 

每年的歲末大掃除，在家裡除舊佈新之時，總是會發現在抽屜的底部、衣櫥的角落，有些曾被遺忘的物品，自己用不著卻又捨不得丟棄。為鼓勵大家珍惜資源，讓這些塵封已久的物品能再持續的利用，所以太陽電台將於98年1月11日（星期日）舉辦「2009希望市集－愛的循環跳蚤市場」，期待與您一同參與，共同愛護我們的地球。而本次活動的所得收益以及所捐出的物品，也將捐贈給協辦社福團體，以幫助更多需要幫助的人。

 

一、活動時間：

民國98年1月11日（日）上午10點至下午2點

二、活動地點：台糖量販台中店戶外廣場

台中市中港路三段118之68號（澄清醫院旁）

三、主辦單位：

太陽廣播電台FM89.1

四、協辦單位：

中華小腦

社團法人中華小腦萎縮症病友協會　別名：企鵝家族

修平技術學院

 地圖.jpg

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]]> Wed, 07 Jan 2009 15:20:53 +0000 No Category http://pet2003.pixnet.net/blog/post/22288952#comments