• Dec 26 Wed 2007 23:25
  • 報導

小腦萎縮症41年「企鵝」成名嘴
小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍(後)陪病友李健全,巡迴校園演講分享生命故事,腦萎的李健全,如今已成了名嘴。
記者洪敬浤/攝影

「我有放棄嗎?沒有!」小腦萎縮症患者李健全,病發四十一年來從不放棄人生。他坐在演講台上,儼然是「名嘴」般,誇張地說「要不是小腦萎縮,我早就當上總統!」台下立即報以熱烈掌聲。

中華小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍,最近透過教育部補助,帶著李健全巡迴中區國中、高中與大學校園,分享小腦萎縮的生命故事。朱穗萍說,原定廿四場演講,因反應熱烈,又追加五場。

六十三歲的朱穗萍,母親與六個弟妹都罹患小腦萎縮症,她是家中唯一健康人,也是最主要的照顧者。她一肩挑起重擔,不止照顧家人,還成立病友協會,把全台灣的企鵝家族(小腦萎縮症患者),都當成自己的至親。

朱穗萍先後送走母親與弟妹,先生也在去年去世,她說,人生至此,實在無常。但讓她體悟得更深。除了巡迴演講生命教育外,她下一步要推動病友安養,為企鵝家族找尋春天。

李健全排行老么,國小、國中課業優異,但十五歲那年,出現步態不穩、吞嚥困難、口齒不清,醫師診斷為基因變異引起的小腦萎縮症。

生性樂觀的他說,親人給足了愛,讓他坦然接受,靠著大量健走、游泳,維持肢體活力,他還曾結婚,擁有三個孩子,賣過彩券,發病迄今已四十一年,他堅持不坐輪椅,就靠著電動車、助行器四處「趴趴走」。

李健全以無比的毅力學游泳,三年才學會仰泳,前年去墾丁浮潛,去年還完成泳渡日月潭壯舉。三個月前,他答應朱穗萍邀請,到校園巡迴演講,分享「小腦萎縮,但心靈不萎縮」的李氏生命。

【2007/12/26 聯合報】@ http://udn.com/

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奮鬥

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留言列表 (13)

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  • 披頭王
  • 腦萎心不萎

    勇者不懼向前行
    老爹鼓勵人心
    向善來提升
    人間國寶
    活招牌
  • pet2003
  • 披頭:
    你為病友打氣加油
    其行可嘉
    送你金牌一面
    官昇三級
  • pet2003
  • 披頭:
    我每天要早泳
    所以沒上skype
    請原諒!
  • 披頭王
  • 早上?沒人上死蓋批啦!
    小小小企鵝是麗雯?
  • 魚兒
  • 一直給魚兒樂觀感覺的全哥,原來與病症纏鬥了41年啊@@
    好驚人的數字,然而全哥的毅力與奮鬥精神更是驚人!!
    有心一定能做到,全哥實在是世人的楷模啊~
  • pet2003
  • 披頭:
    我要早點睡覺
    因為5點就要起床
    所以不能上skype
    小小小企鵝不是莉雯?
    你們要我辦桌
    等太陽從西邊出來
    哈~~~
    魚兒:
    小姐言語把我誇
    使我高興綻心花
    魚兒也是頂呱呱
    看見帥哥就想抓
  • 魚兒
  • 小王子不愧為「即時通」
    魚兒悄悄拿走你們的文章圖片
    被發現的速度還真快啊~
    噗~哈哈
  • pet2003
  • 披頭行動派
    魚兒速度快
    兩人都不壞
    不要互責怪
  • 阿妹
  • 全哥腦疾勇面對
    分享經驗校園會
    如今成為大名嘴
    阿妹聞之感敬佩
  • 珊羽
  • 健全真要請客辦桌嗎
    找我媽
  • 小憨憨
  • 我只想對李健全老師說:加油!!
    我們行動可以被限制,
    但絕對不能抹黑自己獨樹一格的生命!
    天底下沒有做不到的事,只有不敢做的人。