奮鬥

「我有放棄嗎？沒有！」小腦萎縮症患者李健全，病發四十一年來從不放棄人生。他坐在演講台上，儼然是「名嘴」般，誇張地說「要不是小腦萎縮，我早就當上總統！」台下立即報以熱烈掌聲。

中華小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍，最近透過教育部補助，帶著李健全巡迴中區國中、高中與大學校園，分享小腦萎縮的生命故事。朱穗萍說，原定廿四場演講，因反應熱烈，又追加五場。

六十三歲的朱穗萍，母親與六個弟妹都罹患小腦萎縮症，她是家中唯一健康人，也是最主要的照顧者。她一肩挑起重擔，不止照顧家人，還成立病友協會，把全台灣的企鵝家族（小腦萎縮症患者），都當成自己的至親。

朱穗萍先後送走母親與弟妹，先生也在去年去世，她說，人生至此，實在無常。但讓她體悟得更深。除了巡迴演講生命教育外，她下一步要推動病友安養，為企鵝家族找尋春天。

李健全排行老么，國小、國中課業優異，但十五歲那年，出現步態不穩、吞嚥困難、口齒不清，醫師診斷為基因變異引起的小腦萎縮症。

生性樂觀的他說，親人給足了愛，讓他坦然接受，靠著大量健走、游泳，維持肢體活力，他還曾結婚，擁有三個孩子，賣過彩券，發病迄今已四十一年，他堅持不坐輪椅，就靠著電動車、助行器四處「趴趴走」。

李健全以無比的毅力學游泳，三年才學會仰泳，前年去墾丁浮潛，去年還完成泳渡日月潭壯舉。三個月前，他答應朱穗萍邀請，到校園巡迴演講，分享「小腦萎縮，但心靈不萎縮」的李氏生命。