復健對小腦萎縮症病患來說是否有幫助?中華民國物理治療學會簡文仁理事長表示,雖然目前小腦萎縮症還「無藥可治」,但並不代表「無計可施」,病友及家屬還是有很多值得努力的空間,其中復健運動就是很重要的一部分!

簡文仁醫師舉了已患有此疾病42年的病友李健全為例,他從15歲發病到現在已經長達42年了,其頻藉著大量的健走與游泳,全身散發著自信與積極態度,堅持不向命運與病魔妥協並持續進行運動復健,雖然並無法治療疾病本身,但卻可以有效改善日常生活機能及因疾病退化的速度,讓自己能自立生活,不用處處依賴別人。另外,復建的目標是預防併發症,避免關節攣縮變形。

簡文仁說,目前復建的地點大多在醫院,來回往返的路程對他們來說是很大的負荷;而有些醫院的復健醫師,對於這樣的疾病,多少抱持著無法治癒先入為主的觀念,會讓病友懷疑,而產生做復健的意願。

有鑑於此,中華小腦萎縮症病友協會特別製作「生活處處是復健-小腦萎縮症居家復健照護手冊」,內容包含醫療、社福及居家復健等資訊,並特地邀請簡文仁物理治療師,親自協助拍攝,指導復建動作,確實讓病友在能力狀況下自行居家復健,並免於路途奔波辛勞。

協會秘書長李和謙則提醒,居家復健是提供了病友另一種復健方式的選擇,但是有些專業部份基於安全所需,仍需仰賴醫師的指導,以及醫療院所的協助。

中華小腦萎縮症病友協會高宜鳳理事長也呼籲:如果你身旁有小腦萎縮症的病友,請打電話給我們,讓我們來幫助他們;如果有病友需要這本復健照護手冊,也請告訴他們協會目前正免費提供這本手冊,歡迎索取。

「生活處處是復健-小腦萎縮症居家復健照護手冊」索取專線:中華小腦萎縮症病友協會 電話:(02)2314-7035 地址:108台北市昆明街208號7樓

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  • MAY
  • 謝謝告知,有小冊子可索取
    老妖怪你患病42年,我一直懷疑你不是我們這一國的
    哈哈~你真是異類,稀有動物~啊國寶啦
  • 小王子
  • 全老爹
    新聞報
    大出名
    手腳快
    昨天看
    想轉貼
    簡文章
    慢一步
    哈哈哈
    哇哩勒
  • 小王子
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  • 披頭王
  • 在我家幫你平反
    那報導比較有說服力

    有送禮物
    有差唷
  • 全哥
  • may
    我告訴妳好消息
    妳有何感想?
    我可能是異形吧
    電影裡的異形不是都很厲害嗎?
    開玩笑別生氣啊
    披頭
    每次都被你搶先一步
    現在王子終於復仇成功了
    哈~~~~~
  • 全哥
  • 披頭
    你那篇報導是不錯啦
    但我這篇也不賴啊
    說的很經典
    吃人嘴軟,拿人手短
    幸虧我有先知之明
    用[禮物]甜了你的嘴
  • 小王子
  • 這段才厲害

    台北榮民總醫院神經內科 宋秉文醫師表示,以現在的醫學來說,目前「小腦萎縮症」仍無有效藥物來醫治,發病後患者身體會因神經漸進性退化而日漸凋竭,到最後會完全喪失行動能力。

    宋秉文醫師也說,小腦萎縮症病友李健全能在罹病42年仍然持續工作與過著自己的生活,真的很不容易,除了與他本身所罹患的型有關外,也相信復健為他帶來很大的幫助。
  • 全哥
  • 披頭
    我做人很謙虛耶
    我只想告訴病友復建的重要
    我不想炫燿自己
    不想太有個人色彩
    所以我才沒PO那篇報導
    不過都有提到復健
    謝謝你啊
  • eva
  • 全哥,真是努力不懈,
    好樣的~
    喔~
    這本小誌不錯ㄝ
    我也要來申請
  • 悄悄話
  • 全哥
  • eva
    我只是怕死所以努力的活下去
    也因為怕惡化才認真的活下去
    至於小冊子
    等台北寄下來
    社工就會轉寄給每個病友
  • 悄悄話