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去關懷病友時
碰到了一些問題
使我頗為遺憾
有些病友喜歡觀賞
日劇[一公升的眼淚]
然後觸景傷情
就落下眼淚
情緒也跟著盪下來
我建議他們
最好不要收看該劇
也跟他們說
多看一些勵志的書
笑著說
健康的人才有權利
收看該劇
病友大都點頭稱是
少部分的
卻不認同我的說法
我也無可奈何
不知該說什麼
我只是認為
若是把持的住
可以儘管收看
若是比較脆弱
就不要收看該劇
如果
協會知道我如此做
不知會不會
記我一大過
哈~~~

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  • Dec 28 Fri 2007 23:08
  • 省思

什麼叫幸福
只看你擁有的
不看你失去的
譬如
我平衡感差但我還可以走路
我協調力差
但我還能打電腦
雖然速度很慢
我吞嚥困難
但我還能吃飯
我說話不清楚
但我還能演講
我視力模糊
但我還能看書
雖然很吃力
我反應遲鈍
但表示我還有神經
我常摔倒
但我還能站起
有句話
不怕慢只怕懶
有做總比沒做好
別人能我也能
還有
我失去了以前的同學
失去了以前的朋友
失去了以前的親人
因為他們看不起我
可是
現在我有很多朋友
很多網友
很多關心我的人
所以
我很幸福
你說是嗎

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  • Dec 26 Wed 2007 23:25
  • 報導

小腦萎縮症41年「企鵝」成名嘴
小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍(後)陪病友李健全,巡迴校園演講分享生命故事,腦萎的李健全,如今已成了名嘴。
記者洪敬浤/攝影

「我有放棄嗎?沒有!」小腦萎縮症患者李健全,病發四十一年來從不放棄人生。他坐在演講台上,儼然是「名嘴」般,誇張地說「要不是小腦萎縮,我早就當上總統!」台下立即報以熱烈掌聲。

中華小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍,最近透過教育部補助,帶著李健全巡迴中區國中、高中與大學校園,分享小腦萎縮的生命故事。朱穗萍說,原定廿四場演講,因反應熱烈,又追加五場。

六十三歲的朱穗萍,母親與六個弟妹都罹患小腦萎縮症,她是家中唯一健康人,也是最主要的照顧者。她一肩挑起重擔,不止照顧家人,還成立病友協會,把全台灣的企鵝家族(小腦萎縮症患者),都當成自己的至親。

朱穗萍先後送走母親與弟妹,先生也在去年去世,她說,人生至此,實在無常。但讓她體悟得更深。除了巡迴演講生命教育外,她下一步要推動病友安養,為企鵝家族找尋春天。

李健全排行老么,國小、國中課業優異,但十五歲那年,出現步態不穩、吞嚥困難、口齒不清,醫師診斷為基因變異引起的小腦萎縮症。

生性樂觀的他說,親人給足了愛,讓他坦然接受,靠著大量健走、游泳,維持肢體活力,他還曾結婚,擁有三個孩子,賣過彩券,發病迄今已四十一年,他堅持不坐輪椅,就靠著電動車、助行器四處「趴趴走」。

李健全以無比的毅力學游泳,三年才學會仰泳,前年去墾丁浮潛,去年還完成泳渡日月潭壯舉。三個月前,他答應朱穗萍邀請,到校園巡迴演講,分享「小腦萎縮,但心靈不萎縮」的李氏生命。

【2007/12/26 聯合報】@ http://udn.com/

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今年真是豐收
得到肯定
也得到了鼓勵覺得活的很充實
有價值有意義
尤其是到校園演講
把我生命中的精采
毫不保留的
呈現給同學
獲得一致的認同
有一次
甚至使
老師感動的落淚
在睡夢中
想起
自己能
東奔西跑
肉體雖然勞累
精神卻是愉快
我實在很幸運
真是
有付出
就有回饋
我可以獨立自主
不必依賴別人
我太幸福了
以致
不曉得
要說什麼

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我喜歡挑戰
而且
我相信
我一定做得到
果然

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所謂積極的人
週遭就有好幾位
例如
阿妹
魚兒
寶姨等
都是阿妹為了學照相
就抱持積極的態度
她一定相信自己肯定自己
結果她越拍越好
魚兒學編織毛線
也很積極
學拼圖
也是一樣
結果也達成目的
成就感因此提升了
寶姨辦活動
態度很積極
當然達成了目的
諸如:
育樂營等
所以說
積極的人把不可能
變為可能
當初
我搖晃的厲害
別人也認為我不可能再走路
結果我用事實
證明給他們看
雖然我用了助行器
還有男護士恥笑我
我化悲憤為動力
因此
今天才不用坐輪椅
流落街頭當乞丐
消極的人也不是不好
他們滿足現狀
知足常樂
只是
生活的旅途
比較平淡
開不出燦爛的花朵
以上純係本人觀點
做不得準
也請不要對號入座

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  • Dec 01 Sat 2007 21:05
  • 差別

主動勝於被動
主動的復健
比較積極
不會懶散
效果也加倍
被動的復健
流於形式
需要旁人陪伴
比較消極
效果也不彰
運動也是一樣
主動=積極
被動=消極
工作也是相同
最近發明了一些名言
敬請參考
如有不妥
請加指正
謝謝
消極的人
不敢面對現實
更不敢接受挑戰
積極的人則反之
消極的人
等待機會
積極的人
創造機會
消極的人
滿足現狀
積極的人
突破現狀
消極的人
把可能變為不可能
積極的人
把不可能變為可能
消極的人
把悲憤化為阻力
積極的人
把悲憤化為動力
以上皆為有感而發
沒有影射某某
不要誤會

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  • Nov 17 Sat 2007 22:46
  • 選擇

人可以選擇
向上提升
或向下沉淪
若要向上提升
可以靠自己的努力
也可以靠別人的鼓勵
掌聲是最好的一種
昨天去[慈濟]演講
得到一遍又一遍的
掌聲
給我莫大的振奮
我的心情因此
被激動了起來
這正是
我需要的動力
有了它
我的生命
會活的更光彩
有了它
我會有更多的生命力
有了它
我的人生將會更豐富
有了它
我的信心會提升
有了它
我會加倍的努力
哈哈哈

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常常跑學校
作生命教育的宣導
有時
一星期趕三場
最少時
是一星期趕一場
到現在為止
已趕了11場
覺得
蠻有成就感
閒暇時
去辦公室
當行政志工
或去各處
當關懷志工
加上
每天早上的游泳
每星期兩次的復健
每天傍晚的健走
生活挺充實的
也認為
我的故事
一定有震撼的作用
會讓學子有很深的感受
會讓他們更
熱愛生命
我也很愛開玩笑
每當社工說
又過了一天
我就說
我又賺了一天
對我來說
活著就是一種快樂
誰說
殘障者就要貶抑自己
誰規定
殘障者就不能有
揮灑的舞台
朋友
你快樂嗎
記住喔
樂觀的人不容易生病
生病的人沒有悲觀的權利

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今天去某技術學院演講
好似打了一場大勝仗
覺得很過癮

同學問我
你怎麼這樣樂觀
我回答
只要活在當下
眼光注視現在
不要管未來
就成了
不要去想
我未來會臥床
我未來會住院
我以後要坐輪椅等
反正就是不去想
未來的慘狀
心情自然就開朗了
也有人問
你活的那樣痛苦
每天要運動又要復健
怎麼還要活下去
我差點噴飯
我回答
我不覺得
我活的痛苦
我覺得
我活的很充實
同學又問
你不怕病情惡化嗎
我回答
意志力掌控一切
我當然不怕
你們說
是不是

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以下說法
純屬個人觀點
請勿對號入座我認為
人生若有個目標
生活就會積極
反之
就會消極
所過的日子
除了吃喝玩樂
就沒有了
等於毫無意義
毫無生活品質可言
也就是
得過且過
這一點
我很不認同
如果是我
我會設定一個目標
然後
逐步把它完成
縱然失敗了
也無所謂
畢竟
我有奮鬥過
就不會
空留遺憾
倘若成功
人生將會更充實
假如
試也不試
就向命運投降
實在
太不值得了

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  • Oct 01 Mon 2007 18:42
  • 高興

5/27之行
我無意中發現
我居然會[跳]這給了我很大鼓勵
回家後
我開始練放手[跳]
起先常常跌倒
這時我才知道
披頭王說的不錯
助行器確實有輔助的作用
毅力佔據了我的腦海
我一定要[跳]
不用助行器的[跳]
經過無數次的失敗
終於
我能不用輔具的[跳]
但我不以此滿足
我開始練習放手走路
當然又是傷痕纍纍
這算什麼
我繼續練習
一分耕耘一分收穫
阿哈
我可以放手走10公尺左右
天下沒有做不到的事
我又出運了

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有人問我
你們已經失去健康
怎麼可能快樂
我很納悶
何謂健康
身體無恙
還是四肢健全
或是身心俱全
若是身體安康
心靈空虛
這會快樂嗎
若是四肢健全
卻整天勞累奔波
會快樂嗎
若是身心正常
卻無惡不作
難道也會快樂嗎
肢體有缺陷
就不能快樂嗎
快樂是無形的
只要你覺得
沒有愧對人生
就是
快樂
對否

pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

  • Sep 17 Mon 2007 20:22
  • 抱歉

最近忙著家訪
又要準備
疾病宣導
和生命教育
的講稿
所以
沒有時間
在部落格
發表文章
請大家見諒

pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

每次去家訪
常常出現一些難題
就是
有些病友
根本不知如何復健
以致病情惡化也快
有些病友
雖然有在復健
但不知要配合運動
效果也就顯現不出來
有些病友
只知道要運動
卻不知要加上復健
才有真正的成效
我們都知道
運動能增加體力
復健需要體力的支撐
沒有良好的體力
沒有充沛的肺活量
復健也就事倍功半
我如此說
不是要病友放棄復健
只是提醒病友
如果復健再加上運動
那麼成效會更好
也就是說
運動(有氧運動)
對復健有加分的作用
一言以蔽之
就是
運動和復健
是相輔相成的
不過
有人跟我說
我能做的
病友不一定能做
我敢做的
病友不一定敢做
叫我以後
盡量少教
病友如何復健
我因此話
失眠了兩天
我是認為
教病友如何復健
應該沒什麼不對
不過既然有人說話
我看
我還是少說為妙好了
反正
教病友復健
我也撈不到好處

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