碰到了一些問題
使我頗為遺憾有些病友喜歡觀賞
日劇[一公升的眼淚]
然後觸景傷情
就落下眼淚
情緒也跟著盪下來
我建議他們
最好不要收看該劇
也跟他們說
多看一些勵志的書
笑著說
健康的人才有權利
收看該劇
病友大都點頭稱是
少部分的
卻不認同我的說法
我也無可奈何
不知該說什麼
我只是認為
若是把持的住
可以儘管收看
若是比較脆弱
就不要收看該劇
如果
協會知道我如此做
不知會不會
記我一大過
哈~~~
小腦萎縮症41年「企鵝」成名嘴 |
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「我有放棄嗎?沒有!」小腦萎縮症患者李健全,病發四十一年來從不放棄人生。他坐在演講台上,儼然是「名嘴」般,誇張地說「要不是小腦萎縮,我早就當上總統!」台下立即報以熱烈掌聲。 中華小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍,最近透過教育部補助,帶著李健全巡迴中區國中、高中與大學校園,分享小腦萎縮的生命故事。朱穗萍說,原定廿四場演講,因反應熱烈,又追加五場。 六十三歲的朱穗萍,母親與六個弟妹都罹患小腦萎縮症,她是家中唯一健康人,也是最主要的照顧者。她一肩挑起重擔,不止照顧家人,還成立病友協會,把全台灣的企鵝家族(小腦萎縮症患者),都當成自己的至親。 朱穗萍先後送走母親與弟妹,先生也在去年去世,她說,人生至此,實在無常。但讓她體悟得更深。除了巡迴演講生命教育外,她下一步要推動病友安養,為企鵝家族找尋春天。 李健全排行老么,國小、國中課業優異,但十五歲那年,出現步態不穩、吞嚥困難、口齒不清,醫師診斷為基因變異引起的小腦萎縮症。 生性樂觀的他說,親人給足了愛,讓他坦然接受,靠著大量健走、游泳,維持肢體活力,他還曾結婚,擁有三個孩子,賣過彩券,發病迄今已四十一年,他堅持不坐輪椅,就靠著電動車、助行器四處「趴趴走」。 李健全以無比的毅力學游泳,三年才學會仰泳,前年去墾丁浮潛,去年還完成泳渡日月潭壯舉。三個月前,他答應朱穗萍邀請,到校園巡迴演講,分享「小腦萎縮,但心靈不萎縮」的李氏生命。 |
今天去某技術學院演講
好似打了一場大勝仗
覺得很過癮