本來
只想在部落格
寫寫文章
鼓勵病友沒想到
幾個網友的增添
卻豐富了它的色彩
以前
我認為
乏善可陳的
打油詩
也有了用武之地
因為
我的回應
而幫它
注入了
一股
活潑的生命
原本以為
網友不屑於
枯燥無味的打油詩
所以起先
有點畏怯
後來
壯起膽子
試著寫寫看
竟然沒有
受到排斥
於是
一首首的
打油詩
也應運而生了
阿妹
寶姨
魚兒
謝謝妳們
pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()
八月五日的游泳比賽
又看到兩場表演賽
令我眼眶泛紅
一個是腦性麻痺者
50公尺長的泳池
她游了15分左右
當然身邊有教練引導
讓人欽佩的是
她的毅力
和勇氣
全場也給於掌聲
想當初
我也參加過
表演賽
也獲得掌聲鼓勵
雖然我已不是
昔日吳下阿蒙
但還是有點傷感
另一個泳者
曾經中風五次
她也游了12分左右
也獲得如雷掌聲
這使我想到
每個病友
如果都有如此的毅力
一定無堅不摧
企鵝家族
加油
pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()
昨天舉辦連誼會
為了招呼病友
我到處奔波並且
復康巴士
停車的地點
距離聯誼場地
有一大段路程
我走的汗流浹背
這種腿部訓練
使我想起527之行
回到家後
累癱了
躺在床上
真不願意起來
忽然
我想到
今天
還有游泳比賽
於是
睡意全消了
也因此失眠到天亮
大概只睡了
兩個鐘頭左右
早上
昏昏沉沉的到台中潭子
整個人
都提不起勁
隊友取笑我
到時要怎麼比賽
我只有笑而不答
當比賽開始
我精神來了
輪到我時
我更不敢怠慢
槍聲一響
我奮勇向前
總算達成了使命
令人傻眼的是
我還被安排參加
兩個項目
這時
瞌睡蟲全跑了
只有咬緊牙根
賣力的游
好不容易才到達對岸
於是
我得到了教練的稱讚
也再一次的
克服難關
阿哈
我又證明了
意志力
可以
戰勝一切
pet2003 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()
從小
我就喜歡運動
或許
這就是我病情穩定的原因
因此
我創造了
一個自以為是的理論運動的好處很多
前面我已提及
所以我認為
體力
加上
免疫力
再加上
充沛的肺活量
就可以
形成一個
堅固但有點偏斜的
防禦罩
有了這個保護層
小腦萎縮的病毒
不會再一次的入侵
病情也不會
再惡化下去
至於
偏斜的部分
也就是平衡感的喪失
可以藉著
正確的復健
把它矯正過來
變成一個方正的
防禦罩
這時
病毒不會入侵
也沒有
扭曲的
保護層
自然而然
病情就穩定了
假如能夠
再配合
樂觀的心情
作為潤滑劑
那就
萬無一失了
pet2003 發表在 痞客邦 留言(10) 人氣()
個人以為
運動
加上
復健
是病情穩定的要素
運動
與
復健
截然不同
經過好幾次的家訪
我發現一件事
病友全都認為
復健
就是
運動
我前面已經說過
復健不是運動
復健
只能
增加
平衡感
運動
好處多多
可惜不能
增加平衡感
還有
正確的復健
才能增加平衡感
一般的復健
效果還是有限
小腦萎縮患者
失去平衡感
協調能力也差
運動
卻能增加
協調力
我認為
運動
加上
復健
才能發揮出真正的效果
病友們
鮮少運動
尤其是
有氧運動
實在可惜啊
pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()
有些疾病
或是症狀
假如不去在意它
它反而會消失的無影無蹤
倘若太在意它它可能永遠
都存在著
例如
癌症就是
我講一個故事
有一個人
不幸得了癌症
醫生告訴他
只能再活半年
於是
他不接受化療
也不吃藥
他想把餘生
奉獻給社會
他積極的工作
完全不理會醫生的警告
當然
他也沒空去胡思亂想
過了兩年
他回醫院複診
癌細胞已萎縮了
過了三年
再去檢查
癌細胞已不見了
這不是神話
我發病之時
也會頭暈
我不去管它
我照樣運動復健
結果
我的頭暈現象
竟然
奇蹟似的不見了
還有
我也會心悸
經過游泳的洗禮以後
也忽然消失了
以上是我的經驗之談
病友只能參考
我不鼓勵模仿
若有任何閃失
蓋不負責
pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()
剛發病不久
我都到一間小診所看病
有一個男護士
常常取笑我
對我冷嘲熱諷他說
我乾脆坐輪椅
去乞討算了
當時
我窘的無地自容
不知如何應答
就在此時
從診所後面
衝出來
一位女煞星
怒氣沖沖的
對男護士說
你去乞討吧
他(本人)才不會呢
說完
她拉著我的手
去診所後面
打點滴
她拿了一堆
勵志的書籍
給我看
從此
她也成了我
心儀的對象
看了那些書籍
我不再悲傷
不再難過
我暗自發誓
我要發憤圖強
每天
她都拿新出版的書
一邊陪我觀賞
一邊講解給我聽
也因此
更堅定我的決心
好景不常
後來
醫生吃了官司
診所也關閉了
俏護士
也芳蹤渺渺
但是
她的一言一語
還存留在
我的腦海之中
為了報答她
不令她失望
所以
現在的我
願意吃苦耐勞
願意自立自強
願意流血流汗
可是
往事只能回味
不過
也造就了
一個老妖怪
pet2003 發表在 痞客邦 留言(10) 人氣()
我把自己的經驗
提出來
希望
病友能夠
學習我的精神我不是要
病友學習
我的任何動作
就像五月說的
她已經摔怕了
這也沒錯
企鵝家族本就
容易跌倒
而且
說句良心話
人沒有不怕摔的
有好些病友
據我的觀察
發病以後
膽子也
變的更小了
我是另類
所以
我不怕摔
同時
我也有
不錯的收穫
深深的盼望
企鵝家族們
在安全的條件下
才可以做
運動和復建
加油
pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()
7月1日
又轉戰高雄
參加游泳比賽
很慚愧
這次
拿到第五名雖然
有人說
志在參加不在得獎
但是
總是有些失落感
稍可安慰的
不是最後一名
不過
我也告訴自己
不能跟別人
比較
畢竟
小腦萎縮患者
先天條件
就差人一截
何況
這次比賽
又沒有分級
像上次
在台北比賽
有分級鑑定
我就得了
第二名
沒關係
游泳的主要目的
就是健身
比賽嘛
何必管它
是第幾名
只要能得健康
就不錯了
希望
大家
不要見笑
pet2003 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()
本來我很不想
將自己的心路歷程
提出來分享
認為
別人會以為我炫燿
直到
有一天朱大姐和社工
找我去商談
她們認為
若我把發病的過程
講給病友聽
會產生鼓勵作用
這話也有道理
於是
促成了一篇篇的文章
也醞釀出了一個部落格
還有
我出去家訪時
病友聽了我的故事
都眼睛睜的很大
一副不可置信的表情
當然
他們心情也奮發起來
如果
社工陪我家訪時
社工也不會忘記
把我的奮鬥史
重新述說一遍
同樣的
又收了豐碩的效果
有一次
去訪問一個病友
他的情緒很低迷
甚至想自殺
社工又如法泡製
我倆一搭一唱
結果
阻止了一場悲劇
就這樣
我和社工
成了最佳拍檔
也因此
我成了
協會對外的宣傳指標
希望
我血淋淋的經驗
能夠振衰起疲
那就值得了
pet2003 發表在 痞客邦 留言(10) 人氣()
有一次
去某科大演講
有一個同學
問了一個問題
讓我不知如何回答他問
你們活的那麼辛苦
為什麼還要活下去
我一時語塞
說不出話
後來
還是社工解了圍
社工說
活著就有盼望
活著就能實現夢想
活著就能服務別人
活著能使生命更有價值
活著能使生命更有意義
多麼經典的話
說的很對
這也是我的心聲
我開懷了
我領悟了
雖然
我不善言詞
但是
我就是要活下去
活的與眾不同
活的精采
活的有聲有色
有了這次經驗
下次
我一定會
應付自如
也希望
大家提供意見
謝謝
pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()
從網路上
我認識了很多朋友
從他們身上
我學到了很多
也得到了很多這也應該感謝
披頭王的連線
才讓我有這個機會
譬如
阿妹
寶哥
hyc
che35
阿川
他們豐富了我的人生
他們不會嫌棄我
他們願意和我交談
這也使我
產生了不少的感動
使我知道
不必自慚形穢
人間還是有溫暖的
還是有人關心我的
尤其是
新竹之行
我更是感到窩心
從沒見過面的網友
竟然
能這麼照顧我們
還陪伴我們
到處遊玩
我非常開心
謝謝你們
pet2003 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()
恐懼
是小腦萎縮患者
的最大罩門病友因為恐懼
而不敢放手走路
初期患者例外
病友因為恐懼
不敢使用助行器
寧願坐輪椅
病友因為恐懼
怕跌倒受傷
而不敢跳躍
我也不敢
鼓勵病友
向我學習
如果模仿我
後果自行擔當
我不負責
只是把我經驗
提出來
供大家分享
每天練習水中跳躍
但從不曾
在陸地練習跳躍
新竹之行
一跳成名
從此練習陸地跳躍
可以增強腳力
和平衡感
常常受傷流血
可是
永不放棄
是我的座右銘
所以
我還是成功了
pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()
復健師說
我病情已趨穩定
而且
健保局把我列入黑名單
因為
我已復健八年
就這樣
我只有尋別的管道
才能使自己更健康
除了
每天固定的游泳
我也做一些平衡動作
我也學習在中庭放手走路
不依靠任何輔具
包括[人]在內
我不甘心
病情祇是穩定而已
我還要進步
開始時
難免有些恐懼
可是
事在人為
不是不為
就像以前練習用[助行器]走路
我跌倒又爬起
也是滿身傷痕
不肯服輸
我又繼續健走
不是扭傷
就是流血
下雨天也照走
現在
放手走路
可維持一小段路程
相信
我一定能更上一層樓
pet2003 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()
很抱歉
最近很少和病友
通伊媚兒
請見諒
茲說明如下1.我是行政志工
2.也是關懷志工
3.又是聯誼會負責人
4.更是心靈科學講師
5.偶爾去學校疾病宣導
6.間或接受記者採訪
7.早上五點去游泳
8.回家要健走.拉筋
所以
我疲勞奔命
累的要死
請不要責怪
謝謝
pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()
以下言論
只是個人看法
不代表醫生的觀點復健可分為動態與靜態
動態的復健
包括
走[跑步機]
騎[固定型腳踏車]
簡單的[丟沙包]動作
這對缺少運動的人
的確是一種復健
加強體力.肌肉張力
不過
這對平衡感的增加
很少有幫助
平常有運動的病友
根本不需要
這種[動態的復健]
至於
靜態的復健
包括
跨木箱
越橫木條
單腳站立
坐皮球
站[搖搖板]
還有很多
都有助平衡感的增加
小腦萎縮的病友容易跌倒
所以
醫院不讓病友做這些動作
因為
病人如果跌倒受傷
醫師必須負全責
我有在運動
可以專心做以上動作
以致於
平衡感不會消失
pet2003 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()
影響病情的有
心情
體質
意志力有的病友
很努力的復健
卻不參加協會的任何活動
也少與人交談
他自己認為這樣很對
可是
他的心情還鬱鬱寡歡
當然
復健的效果不會很理想
有人也很努力復健
但生活作息不正常
也不吃任何藥品
於是
進步還是有限
再來是
意志力
這是最重要的一點
復健缺少意志力
就不會持之以恆
心情再樂觀
體質再好
病情也會惡化
有些病友
在醫院很用心的復健
回到家裡就停擺了
這種一暴十寒的態度
當然
效果也大打折扣
以上我所說的
只是靜態的復健
如能加上運動
可就
十拿九穩了
pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()
復健師說過
我剛發病時
若能趕緊來復健
我可能不至於拿助行器可惜
當年
我以為吃藥就會痊癒
所以
錯過復健的黃金時期
加上
我是家裡唯一的男生
因此
家人都希望我擁有高學歷
也因為如此
我繼續熬下去苦讀
一直等到
病症嚴重了
才去運動復健
若能早點復健
我現在可能不需輔具
不過
換個角度想
我還挺幸運的
至少
我不必坐輪椅
而且
還活蹦亂跳的
到處遊山玩水
訪視病友
又當行政志工
這也算是
老天爺給我的考驗吧
天生我殘必有用
一枝草來一點露
不必怕你沒用處
pet2003 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()
今天去台北參加游泳比賽
看見了一個令我很感動的畫面
當比賽進行時
有一個游泳選手不會換氣呼吸
游了幾公尺就停下來呼吸
呼吸一下再憋氣游
到達終點時已經超過了時間
當然
她沒有獲得獎牌
可是
她卻獲得全場的掌聲
因為
她的毅力
和奮鬥不懈
尤其
不怕別人嘲笑的精神
實在
值得我們效法
企鵝家族
有很多病友
就是怕人嘲笑
以致於
都躲在家裡
大門不邁
二們不出
結果
病情的惡化
也愈形快速
心情能影響病情
希望
我寫這篇文章
對病友有啟發作用
這樣
我就心滿意足了
pet2003 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()
病友大都青壯年發病(30多歲)
所以心理上難免有些障礙
這時
心理調適就顯的格外重要大致上
心理條是很需要[意志力]
因為
沒發病以前
病友大都很風光
不是開店老闆
就是重要幹部
可以說
在職場上都獨領風騷
不過
事實就是事實
也只有接受這殘酷的現實
不管你願不願意
願意接受現實
心情就會坦然面對
同時
也願意走出戶外
願意運動和復健
這時
要穩定病情
就不會太難了
心理若調適的快
病情就不會惡化了
pet2003 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()
