連續兩天密集的行程
差點拖垮了我的身體
幸虧有[意志力]撐著
否則老命就休了矣
最近幾乎每天失眠
由於還保有[游泳]的習慣
以致於
體力尚稱良好
出發的前一天
滿腦子都是歌詞的內容
因此睡眠只4個鐘頭左右
本來想在車上小憩一會
結果卻被耳邊的歡笑聲
吵的不得安眠
才剛要睡著
目的地已經到了
排隊等著化妝
硬是被[性別歧視]擠到後面
還好有位[蕎媽]幫我抹了粉
上台彩排完畢吃完便當
就是一場接一場的好歌
唱完住進飯店
已快12點了
洗完澡就撲到床上欲眠
眼看同伴微微的打呼
自己閉眼就是白天的幻影
好不容易睡著了
半夜又被歌詞吵醒了
不過
後來能跟歌星合唱
又看到了楊玉欣的廬山真面目
也看到了精靈鬼怪的sck
算是一個圓滿的ending
讚
曾經看過一本書
標題是[成功是強迫的]
這給我很大的影響
大家都會以為
[強迫]是外力所造成的
殊不知
心靈也可以強迫自己
我強迫自己要堅持到底
游泳.復健.讀書
都沒有例外
所以我擁有充沛的體力
去家訪時
常常聽見病友說
他做了一些復健動作
就會很累
所以不想再做
也因此放棄了復健
當然病情也跟著惡化
這實在很可惜
我也有累的時候
但我會強迫自己不可停止
我有一個[中風]的朋友
幾乎全身都不能動彈
只剩下一隻腳可以挪動
醫生也宣布他必須臥床
但他卻不放棄自己
每天早上
只看見他在泳池的扶梯旁
用雙手抓住扶梯
用盡全身的力氣
辛苦的把手往前伸和縮
用力的抬腳撐住池壁
現在他幾乎都痊癒了
我問他
你不會累嗎
他回我一句話
我們生病的人
沒有喊累的權利
為了勉勵自己
我也不敢喊累
我在游泳池裡
雙腳交叉跳
橫著交叉走路
在池裡翻滾
所以行動還算敏捷
還能拖著病體到處奔波
今年度恰逢罕見疾病基金會十周年慶，為感謝這十年來社會各界給予本會的支持與鼓勵，預計將舉辦兩場慈善音樂會以及兩場繪畫巡迴展出，讓社會大眾可透過活動的實際參與，感受到罕見疾病在台灣這10年來的重要成果與轉變。
其中在活動第一天（9月4日）於台北市懷恩堂舉辦2009「愛我們站在這裡」罕見天籟合唱團年度公演，由北中南三地罕見天籟合唱團團員獨立公演，第二天（9月5日）則是於中油大樓舉辦「愛不罕見 星光閃閃感恩十年慈善音樂會」，多位知名民歌手將加入與罕見天籟合唱團，共同熱力歌頌出對生命的熱愛與期待。
罕病繪畫成果展，將自9月11日至9月20日於台北京華城百貨展出，另一場則於10月2日至10月15日於台中國醫藥大學附設醫院展出，基金會希望在畫作展覽期間，各位能為這群熱愛生命，揮灑繽紛色彩的鬥士們加油打氣，並藉由愛心認購這些畫作，幫助更多罕見疾病病友。
本會將自8月中旬起，提供兩場音樂會票券免費索取，索票專線：02-25210717，或親自台北總會：台北市中山區長春路20號6樓索取。
※系列活動說明一覽表
| 時間 |
地點 |
活動名稱 |
備註 |
|
9/4 |
台北市懷恩堂 |
「愛讓我們站在這裡」罕見天籟合唱團公演 |
索票入場 |
|
9/5 |
中油大樓國光廳 |
「愛不罕見 星光閃閃」慈善音樂會 |
索票入場 |
|
9/11～9/20 |
台北京華城百貨4F香榭大道 |
罕見疾病病友畫作暨義賣 |
免費入場 |
|
10/02～ 10/15 |
中國醫藥大學附設醫院癌症大樓藝文區 （台中市育德路2號） |
罕見疾病病友畫作暨義賣 |
免費入場 |
網址：http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=949
有空來看看表演唷！
９／４～５我會在表演會場出現唷！
我也是參加合唱的團員之一唷！
想看看表演記得先索取票唷！(免費ㄉ)
去家訪的回程途中
志工說了一句寓意深遠的話
他說
人的心能夠改變環境
能夠變成天堂
也能變成地獄
他又問我
你得了此病以後
會不會活的很痛苦
我說[不會啊]
然後他說出了答案
當你的心覺得快樂時
你所處的環境就是[天堂]
當你覺得痛苦時
你所處的環境就是[地獄]
當你不覺得痛苦時
你是度年如日
你會寶貴你的時間
珍惜擁有的生命
你的人生是彩色的
當你覺得痛苦時
你是度日如年
你會浪費你的時間
不會珍惜現有的生命
你的人生是黑白的
大概我缺少慧根
聽了只是霧煞煞
你聽的懂嗎?
復健師說
[水中健走].[水中跑步]
對[肌肉張力]很有幫助
於是
從此開始了這兩個項目
起初先練習水中健走
過了一個月之後
開始水中跑步
真是高難度的挑戰
因為水有阻力
常常身體已經向前
雙腳還在邁步
故常常前傾摔倒
喝了不少水
腳底是瓷磚
劃傷了腳指頭
幾乎是家常便飯
但是[退縮逃避]不是
男子漢應有的行為
只好忍著疼痛繼續跑步
回家以後
擦了藥
隔天又跑
已經43年沒有跑過步
跑起來確實很生疏
經過半個月之久
才學會如何跑步
如今
跑起來感覺真妙
不知怎麼形容
可是
終究是在水中
不知何時
才能在陸地稱雄
唉
樂觀的人用積極進取來對待人生
悲觀的人用消極退縮來過日子
這話確實不錯
早上一翻開報紙
斗大的標題讓我悚然一驚
[腦萎者自殺身亡]
這真是不負責任的行為
生命是上天所賜
我們理應珍惜
而且要活的更光彩
人的弱點就是
怕生不怕死
自殺的死
痛苦是短暫的
卻讓別人承受痛苦
痛苦的活
卻是一輩子的
不畏懼的活下去
才是生命的鬥士
把生命發光發熱
更是生命的勇士
標題旁邊有一則新聞
報導[肌萎者]奮鬥不懈的考上[建中]
相較之下
我們病友的確矮了一截
為什麼別人那麼勇敢
我們就那麼懦弱
同樣是罕病者
我們就不能面對現實接受挑戰
難道[企鵝家族]是低等動物
不能把壓力變為動力
今天真是傷心透了
還是回去整理行李
準備明天的旅遊吧
企鵝們
用[爭氣]才能在人生舞台上揮灑自如
加油
不要氣餒
游泳了10多年
有時會對游泳產生厭倦
於是
就嘗試[水中翻滾]
前滾翻
側滾翻
水中慢走
水中快走
水中跑步
這些動作假如被教練知道
我準挨罵
因為他只要我全心游泳
但是說真的
游泳只是運動
水中快走是運動也是復健
又由於我也會水中翻滾
所以我動作很靈活
有次看見旁邊的泳友大歩走路
我也來個依樣畫葫蘆
結果摔了個[狗吃屎]
幸虧是在水中才沒有受傷
後來跟復健師討論
他說那個動作很難
不過可能增加重心的穩定
阿哈
從明天開始
我又能增加一個新鮮刺激的餘興節目了
不聽老人言
吃虧在眼前
以前
五月老姐就曾說過
叫我不要逞強
我只把它當耳邊風
每天照樣放手走半個小時
我們走路必須全神貫注
那天卻跌倒了
只因分心看別的地方
結果背部受到不小的撞擊
不但腰椎受損
連脊椎也嚴重變形
壓迫到左腿的神經
導致左腿僵硬無力
醫生吩咐我
要拉腰少活動
現在除了關懷病友
游泳.復健.讀書.上班
使用[助行器]以外
參加活動時
幾乎都坐輪椅
好可憐喔
嗚~~~~~
ps.5/16下午4:30記得收看
[公共電視]的[聽聽看]
實在是抽不出空來寫文章
但是為了順應民情
以免遭來[殺身之禍]
所以勉強寫了一篇
減少[呱耳之噪]
話說初中時
那時運動量大
每次下課後
又是[單槓].又是[籃球].又是[雙槓]的
體育課時
[伏地挺身]可做40下左右
因此上半身特別發達
[腕力比賽]都拿第一
朋友笑我是[猩猩]轉世
水餃我可吃30幾個
那時一粒有現在的兩倍大
同學不相信
希望跟我比賽
結果都成了手下敗將
當然也由他們[買單]
還有我也喜歡吃媽媽煮的[乾麵]
所謂[乾麵]
只不過是[煮過的麵條]
和[醬油].[蔥]攪拌而已
我卻可吃3大[碗公]
這些往事本不願再提
可是有一個小鬼
在[部落格]連貼了2篇[水餃]的文章
這又挑起了我的食慾
哪天興致一來
跑到台北跟他單挑
讓他知道[本大爺]的厲害
雖然我有年紀了
也應該不會差到哪裡去
小子
你的皮繃緊一點啊
知道沒?
ps.順便預告一下
5/16下午4:30
將請收看[公共電視][聽聽看]節目
謝謝
阿哩阿多
[男兒有淚不輕彈]
這是媽媽常掛在嘴邊的話
所以
小時後我賣冰棒.擺地攤.搬磚塊
甚至吃蒸又蒸的大鍋菜
醬油攪拌的飯
都不曾叫過苦
過年時
磨年糕.撿碎煤渣生火
也不敢喊累
發病後
只記得[好漢落牙和血吞]
尤其記得練習[助行器]走路
曾經摔的滿臉是血
擦完藥隔天又走
媽媽說
我不可放棄自己
她永遠對我寄于厚望
當然我沒讓她失望
我繳出了亮麗的成績單
我每天游泳每天復健
為了保持身體健康
我硬是撐過了[單調乏味]的療程
這一撐就是10年之久
因為被[健保局]列為黑名單
只得每星期復健2次
但[游泳]卻不敢廢棄
媽媽雖然過世了
相信她還是很高興
因為我用[爭氣]站上人生的舞台
像[螢火蟲]般的發光發熱
不同的是
我是[千年老妖]也
3/21去復健醫院演講
老佛爺[朱大姐]先上台
我這個老帥哥接著上去
朱大姐很善於演說
竟然講了40分鐘
只留給我20分鐘
當她老人家一下台
我上台以後
就[虧]了她兩句
終於輪到我演講了
終於只剩下20分鐘
結果得到滿堂彩
因為有這個笑聲
所以沖散了我的緊張
畢竟已一年多沒演講
我侃侃而談
台下也洗耳恭聽
我卯起了勁
說的大家都動容
我當然輕鬆的完成了使命
再來就是拍攝我[游泳]的英姿
我想也無人願聽
因此我也不講了
倒是從[聽障]美眉身上
學到了堅強.勇敢
可是沒有我的[自信]
3/28去[罕見]演講
真是一大挑戰啊
但不會難倒我
我3/22才開始寫[志工培訓]的演講搞
3/23以後都去社區大學讀書(晚上)
早上要游泳
白天當志工
又要準備功課
根本沒時間去[背]
但[薑是老的辣]
3/28雖然沒講得很好
大致上還算不錯
應該有感動到[罕見]的志工
江湖上新崛起的小英雄
非我莫屬了
哈~~~~~~~~~~~~
腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作  |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 中時電子報╱黃天如／台北報導 2009-02-28 03:03 |
調整字級：
    |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
「雖然能做的事愈來愈少，但我還是想找出能做的事！」四十歲的阿寶來自罕病小腦萎縮家族，發病後她放棄婚姻，工作也因體力難以負荷一個換一個。但阿寶不想坐以待斃，也不願接受資助，她渴望參加職訓學習烘焙技術，有能力早點把兒子接回團聚。 因為基因遺傳，罕見疾病小腦萎縮症在阿寶的家族中一點都「不罕見」。她說，「我們家三代九人罹病，兩個舅舅因此自殺，其他五人先後病逝，只剩我和媽媽在苦撐。」小腦萎縮症目前沒有藥醫，患者的每一天都是未知數。 三代九人罹病 兩自殺五病逝 母親十八年前發病，一路看著媽媽從舉步維艱到癱瘓，阿寶很清楚自己遲早要走到這一天。五年前發病後，她主動離婚，只求唯一的兒子跟她同住。發病後，阿寶仍堅持工作保有尊嚴，因容易被口水嗆到，不得不放棄保險業務員工作。她到過農場工作、送過羊奶，但因步伐不穩，體力也每況愈下，一年內因跌倒、車禍受傷三次，最後只能黯然離職。 她哽咽地說，「我感覺自己像顆壞掉的電池，需要很久的時間才能充飽電，但用不了多久就沒電了。」 去年底，阿寶從事飯店打掃工作時，又因不慎自鋁梯摔下來，左手臂骨折，再度失業。同時媽媽因完全喪失生活功能，必須住安養中心；偏偏在大陸工作的弟弟，年後也因公司結束營業丟了工作，家中頓失最大經濟來源，現在連媽媽的安養費都繳不出來。阿寶無力照顧兒子，只好暫時把孩子託給前夫，為了省房租，她只能安排年邁又有糖尿病的父親搬回鄉下老家獨居，自己借住朋友家，惶惶然不知明天何去何從。 盼學烘培網拍 多陪兒子幾年 然而，即使身處生命的谷底，阿寶的腰桿還是挺得直直的。「我想趁著能動的時候多存一點錢，多陪兒子幾年。」 阿寶成立了一個名為「搖擺角夢想家」的部落格，夢想著先靠網拍自製西點存錢，然後接回兒子，申請創業貸款在宜蘭找一處遠離塵囂的地點經營民宿…。雖然距離夢想還很遙遠，但走路搖搖擺擺的阿寶正一步一步朝夢想邁進。 唐鎮宇/台北報導 |
3/21要去[復健醫院]演講
最近趕著寫[演講稿]
實在沒空寫文章
可是一些好朋友群起鼓譟
我只好出面緩頰
寫寫文章
曾經去看過一個病友
已經發病10年之久
到現在還不能接受事實
情緒也不穩定
聽家屬說
他以前是一個幽默風趣的人
發病之後
變得意志很頹喪
家屬都勸說不聽
所以才加入協會
尋求幫助
小社工去了1.2次
也是沒用
只好邀請[山大王]前去
大王講了他的英勇事蹟
雖然病友面不改色
但是聰明絕頂
蓋世無雙
笑傲江湖
文武雙全
神通灌頂的[山大王]
經過一番的察言觀色
知道病友已經
接收了訊息
老成持重的大王
滿意極了
他笑了
哈
哈
哈
哈
哈
我的乾女兒
請我吃飯
又合照了幾張相片
2/8殘障協會舉辦新春團拜
我是元老級人物
大家對我很敬重
首先開場的是
輪椅奪標舞
只見脊椎損傷患者
坐著輪椅一高一低的擺動和旋轉
加上輪軸裝有小燈泡
電燈一關閉
閃閃發光
就像一群螢火蟲
快速的飛舞
非常的眩人眼目
再來是手語表演(聲暉協會 )
這我也會
所以沒什麼看頭
接著上場的是[太鼓表演]
也是我喜歡的項目
雖然是一些自閉症兒童
但表演的也很出色
鼓聲隆隆震耳欲聾
老師站在前面引導著
揮汗淋漓
聽說他們曾經拿了好幾次冠軍
壓軸的戲是殘障協會的
猜燈謎送大獎
我得了一包泡麵
撐飽了肚子就回家了
年前有一個病友來辦公室
我當然順口說
祝妳新年快樂
哪知病友卻說
身體都不健康了
怎麼快樂的起來
我笑著回答
妳對[健康]的定義是什麼
她啞口無言
我又接著問
妳說我算不算健康
她又靜默以對
病友的家屬站在旁邊
我問家屬說
妳健康嗎
家屬說
我有高血壓.糖尿病.心臟也不好
我當然不算[健康]
於是我跟病友說
[健康]是自己給自己所下的定義
[走路不穩]不代表[不健康]
我就認為我很健康
我能做志工
我能讀書
我能演講
我心情樂觀
我可以寫文章
[走路不穩]祇不過剝奪了我一些功能而已
像有些人
手腳正常
心裡不正常
內臟又有疾病
只會吃喝嫖賭
作姦犯科
這才是[不健康]
妳不偷不搶
只是走路不方便
這就是[健康]
病友聽了
頭垂的更低了
我幫她上了震撼的一課
你們說[我健康嗎]
今天早上5點起床
哇,好冷
攝氏8度於是又躺下瞇一下
6點再起床
還是很冷
哇,攝氏10度
顧不了許多
健康第一
到了游泳池
大家都是穿大衣
教練曾經說過
我們既然是早泳隊
所以不能怕冷
每人只准穿兩件衣服
這不是折騰人嗎
好吧
你能我也能
一脫下了衣服
整個人一直發抖
咬著牙根
步履艱辛的走到池畔
然後慢慢的下到階梯
撲通跳到水裡
全身汗毛直豎
潛入水裡
暖和了一點
開始水中走路
復健師說過
這能增加腳力
走一走又覺得冷了
再游了一下泳
又暖和了
這樣在水中走了一小時
相信我會進步的
人定勝天的
「2009希望市集」愛的循環跳蚤市場活動
每年的歲末大掃除，在家裡除舊佈新之時，總是會發現在抽屜的底部、衣櫥的角落，有些曾被遺忘的物品，自己用不著卻又捨不得丟棄。為鼓勵大家珍惜資源，讓這些塵封已久的物品能再持續的利用，所以太陽電台將於98年1月11日（星期日）舉辦「2009希望市集－愛的循環跳蚤市場」，期待與您一同參與，共同愛護我們的地球。而本次活動的所得收益以及所捐出的物品，也將捐贈給協辦社福團體，以幫助更多需要幫助的人。
一、活動時間：
民國98年1月11日（日）上午10點至下午2點
二、活動地點：台糖量販台中店戶外廣場
台中市中港路三段118之68號（澄清醫院旁）
三、主辦單位：
太陽廣播電台FM89.1
四、協辦單位：
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 別名：企鵝家族
修平技術學院
