連續兩天密集的行程

差點拖垮了我的身體

幸虧有[意志力]撐著

否則老命就休了矣

最近幾乎每天失眠

由於還保有[游泳]的習慣

以致於

體力尚稱良好

出發的前一天

滿腦子都是歌詞的內容

因此睡眠只4個鐘頭左右

本來想在車上小憩一會

結果卻被耳邊的歡笑聲

吵的不得安眠

才剛要睡著

目的地已經到了

排隊等著化妝

硬是被[性別歧視]擠到後面

還好有位[蕎媽]幫我抹了粉

上台彩排完畢吃完便當

就是一場接一場的好歌

唱完住進飯店

已快12點了

洗完澡就撲到床上欲眠

眼看同伴微微的打呼

自己閉眼就是白天的幻影

好不容易睡著了

半夜又被歌詞吵醒了

不過

後來能跟歌星合唱

又看到了楊玉欣的廬山真面目

也看到了精靈鬼怪的sck

算是一個圓滿的ending

 

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曾經看過一本書

標題是[成功是強迫的]

這給我很大的影響

大家都會以為

[強迫]是外力所造成的

殊不知

心靈也可以強迫自己

我強迫自己要堅持到底

游泳.復健.讀書

都沒有例外

所以我擁有充沛的體力

去家訪時

常常聽見病友說

他做了一些復健動作

就會很累

所以不想再做

也因此放棄了復健

當然病情也跟著惡化

這實在很可惜

我也有累的時候

但我會強迫自己不可停止

我有一個[中風]的朋友

幾乎全身都不能動彈

只剩下一隻腳可以挪動

醫生也宣布他必須臥床

但他卻不放棄自己

每天早上

只看見他在泳池的扶梯旁

用雙手抓住扶梯

用盡全身的力氣

辛苦的把手往前伸和縮

用力的抬腳撐住池壁

現在他幾乎都痊癒了

我問他

你不會累嗎

他回我一句話

我們生病的人

沒有喊累的權利

為了勉勵自己

我也不敢喊累

我在游泳池裡

雙腳交叉跳

橫著交叉走路

在池裡翻滾

所以行動還算敏捷

還能拖著病體到處奔波

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  • Aug 07 Fri 2009 13:15
  • 轉貼

今年度恰逢罕見疾病基金會十周年慶,為感謝這十年來社會各界給予本會的支持與鼓勵,預計將舉辦兩場慈善音樂會以及兩場繪畫巡迴展出,讓社會大眾可透過活動的實際參與,感受到罕見疾病在台灣這10年來的重要成果與轉變。
 
  其中在活動第一天(9月4日)於台北市懷恩堂舉辦2009「愛我們站在這裡」罕見天籟合唱團年度公演,由北中南三地罕見天籟合唱團團員獨立公演,第二天(9月5日)則是於中油大樓舉辦「愛不罕見 星光閃閃感恩十年慈善音樂會」,多位知名民歌手將加入與罕見天籟合唱團,共同熱力歌頌出對生命的熱愛與期待。

  罕病繪畫成果展,將自9月11日至9月20日於台北京華城百貨展出,另一場則於10月2日至10月15日於台中國醫藥大學附設醫院展出,基金會希望在畫作展覽期間,各位能為這群熱愛生命,揮灑繽紛色彩的鬥士們加油打氣,並藉由愛心認購這些畫作,幫助更多罕見疾病病友。    

  本會將自8月中旬起,提供兩場音樂會票券免費索取,
索票專線:02-25210717,或親自台北總會:台北市中山區長春路20號6樓索取。

※系列活動說明一覽表

時間

地點

活動名稱

備註

9/4

台北市懷恩堂
(台北市新生南路三段90號)

「愛讓我們站在這裡」罕見天籟合唱團公演

索票入

9/5

中油大樓國光廳
(台北市松仁路3號)

「愛不罕見 星光閃閃」慈善音樂會

索票入場

9/11~9/20

台北京華城百貨4F香榭大道
(台北市松山區八德路四段138號)

罕見疾病病友畫作暨義賣

免費入場

10/02~ 10/15

中國醫藥大學附設醫院癌症大樓藝文區 (台中市育德路2號)

罕見疾病病友畫作暨義賣

免費入場

網址:http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=949

 

有空來看看表演唷!

9/4~5我會在表演會場出現唷!

我也是參加合唱的團員之一唷!

想看看表演記得先索取票唷!(免費ㄉ)

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去家訪的回程途中

志工說了一句寓意深遠的話

他說

人的心能夠改變環境

能夠變成天堂

也能變成地獄

他又問我

你得了此病以後

會不會活的很痛苦

我說[不會啊]

然後他說出了答案

當你的心覺得快樂時

你所處的環境就是[天堂]

當你覺得痛苦時

你所處的環境就是[地獄]

當你不覺得痛苦時

你是度年如日

你會寶貴你的時間

珍惜擁有的生命

你的人生是彩色的

當你覺得痛苦時

你是度日如年

你會浪費你的時間

不會珍惜現有的生命

你的人生是黑白的

大概我缺少慧根

聽了只是霧煞煞

你聽的懂嗎?

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  • Jun 28 Sun 2009 22:07
  • 奮戰

復健師說

[水中健走].[水中跑步]

對[肌肉張力]很有幫助

於是

從此開始了這兩個項目

起初先練習水中健走

過了一個月之後

開始水中跑步

真是高難度的挑戰

因為水有阻力

常常身體已經向前

雙腳還在邁步

故常常前傾摔倒

喝了不少水

腳底是瓷磚

劃傷了腳指頭

幾乎是家常便飯

但是[退縮逃避]不是

男子漢應有的行為

只好忍著疼痛繼續跑步

回家以後

擦了藥

隔天又跑

已經43年沒有跑過步

跑起來確實很生疏

經過半個月之久

才學會如何跑步

如今

跑起來感覺真妙

不知怎麼形容

可是

終究是在水中

不知何時

才能在陸地稱雄

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  • Jun 19 Fri 2009 18:44
  • 諷刺

樂觀的人用積極進取來對待人生

悲觀的人用消極退縮來過日子

這話確實不錯

早上一翻開報紙

斗大的標題讓我悚然一驚

[腦萎者自殺身亡]

這真是不負責任的行為

生命是上天所賜

我們理應珍惜

而且要活的更光彩

人的弱點就是

怕生不怕死

自殺的死

痛苦是短暫的

卻讓別人承受痛苦

痛苦的活

卻是一輩子的

不畏懼的活下去

才是生命的鬥士

把生命發光發熱

更是生命的勇士

標題旁邊有一則新聞

報導[肌萎者]奮鬥不懈的考上[建中]

相較之下

我們病友的確矮了一截

為什麼別人那麼勇敢

我們就那麼懦弱

同樣是罕病者

我們就不能面對現實接受挑戰

難道[企鵝家族]是低等動物

不能把壓力變為動力

今天真是傷心透了

還是回去整理行李

準備明天的旅遊吧

企鵝們

用[爭氣]才能在人生舞台上揮灑自如

加油

不要氣餒

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游泳了10多年

有時會對游泳產生厭倦

於是

就嘗試[水中翻滾]

前滾翻

側滾翻

水中慢走

水中快走

水中跑步

這些動作假如被教練知道

我準挨罵

因為他只要我全心游泳

但是說真的

游泳只是運動

水中快走是運動也是復健

又由於我也會水中翻滾

所以我動作很靈活

有次看見旁邊的泳友大歩走路

我也來個依樣畫葫蘆

結果摔了個[狗吃屎]

幸虧是在水中才沒有受傷

後來跟復健師討論

他說那個動作很難

不過可能增加重心的穩定

阿哈

從明天開始

我又能增加一個新鮮刺激的餘興節目了

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  • May 13 Wed 2009 23:24
  • 意外

不聽老人言

吃虧在眼前

以前

五月老姐就曾說過

叫我不要逞強

我只把它當耳邊風

每天照樣放手走半個小時

我們走路必須全神貫注

那天卻跌倒了

只因分心看別的地方

結果背部受到不小的撞擊

不但腰椎受損

連脊椎也嚴重變形

壓迫到左腿的神經

導致左腿僵硬無力

醫生吩咐我

要拉腰少活動

現在除了關懷病友

游泳.復健.讀書.上班

使用[助行器]以外

參加活動時

幾乎都坐輪椅

好可憐喔

嗚~~~~~

ps.5/16下午4:30記得收看

[公共電視]的[聽聽看]

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實在是抽不出空來寫文章

但是為了順應民情

以免遭來[殺身之禍]

所以勉強寫了一篇

減少[呱耳之噪]

話說初中時

那時運動量大

每次下課後

又是[單槓].又是[籃球].又是[雙槓]的

體育課時

[伏地挺身]可做40下左右

因此上半身特別發達

[腕力比賽]都拿第一

朋友笑我是[猩猩]轉世

水餃我可吃30幾個

那時一粒有現在的兩倍大

同學不相信

希望跟我比賽

結果都成了手下敗將

當然也由他們[買單]

還有我也喜歡吃媽媽煮的[乾麵]

所謂[乾麵]

只不過是[煮過的麵條]

和[醬油].[蔥]攪拌而已

我卻可吃3大[碗公]

這些往事本不願再提

可是有一個小鬼

在[部落格]連貼了2篇[水餃]的文章

這又挑起了我的食慾

哪天興致一來

跑到台北跟他單挑

讓他知道[本大爺]的厲害

雖然我有年紀了

也應該不會差到哪裡去

小子

你的皮繃緊一點啊

知道沒?

ps.順便預告一下

5/16下午4:30

將請收看[公共電視][聽聽看]節目

謝謝

阿哩阿多

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  • Apr 22 Wed 2009 23:46
  • 爭氣

[男兒有淚不輕彈]

這是媽媽常掛在嘴邊的話

所以

小時後我賣冰棒.擺地攤.搬磚塊

甚至吃蒸又蒸的大鍋菜

醬油攪拌的飯

都不曾叫過苦

過年時

磨年糕.撿碎煤渣生火

也不敢喊累

發病後

只記得[好漢落牙和血吞]

尤其記得練習[助行器]走路

曾經摔的滿臉是血

擦完藥隔天又走

媽媽說

我不可放棄自己

她永遠對我寄于厚望

當然我沒讓她失望

我繳出了亮麗的成績單

我每天游泳每天復健

為了保持身體健康

我硬是撐過了[單調乏味]的療程

這一撐就是10年之久

因為被[健保局]列為黑名單

只得每星期復健2次

但[游泳]卻不敢廢棄

媽媽雖然過世了

相信她還是很高興

因為我用[爭氣]站上人生的舞台

像[螢火蟲]般的發光發熱

不同的是

我是[千年老妖]也

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3/21去復健醫院演講

老佛爺[朱大姐]先上台

我這個老帥哥接著上去

 朱大姐很善於演說

竟然講了40分鐘

只留給我20分鐘

當她老人家一下台

我上台以後

就[虧]了她兩句

終於輪到我演講了

終於只剩下20分鐘

結果得到滿堂彩

因為有這個笑聲

所以沖散了我的緊張

畢竟已一年多沒演講

我侃侃而談

台下也洗耳恭聽

我卯起了勁

說的大家都動容

我當然輕鬆的完成了使命

再來就是拍攝我[游泳]的英姿

我想也無人願聽

因此我也不講了

倒是從[聽障]美眉身上

學到了堅強.勇敢

可是沒有我的[自信]

3/28去[罕見]演講

真是一大挑戰啊

但不會難倒我

我3/22才開始寫[志工培訓]的演講搞

3/23以後都去社區大學讀書(晚上)

早上要游泳

白天當志工

又要準備功課

根本沒時間去[背]

但[薑是老的辣]

3/28雖然沒講得很好

大致上還算不錯

應該有感動到[罕見]的志工

江湖上新崛起的小英雄

非我莫屬了

哈~~~~~~~~~~~~

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  • Mar 22 Sun 2009 19:01
  • 新聞

腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作 
中時電子報╱黃天如/台北報導 2009-02-28 03:03
調整字級:

「雖然能做的事愈來愈少,但我還是想找出能做的事!」四十歲的阿寶來自罕病小腦萎縮家族,發病後她放棄婚姻,工作也因體力難以負荷一個換一個。但阿寶不想坐以待斃,也不願接受資助,她渴望參加職訓學習烘焙技術,有能力早點把兒子接回團聚。

因為基因遺傳,罕見疾病小腦萎縮症在阿寶的家族中一點都「不罕見」。她說,「我們家三代九人罹病,兩個舅舅因此自殺,其他五人先後病逝,只剩我和媽媽在苦撐。」小腦萎縮症目前沒有藥醫,患者的每一天都是未知數。

三代九人罹病 兩自殺五病逝

母親十八年前發病,一路看著媽媽從舉步維艱到癱瘓,阿寶很清楚自己遲早要走到這一天。五年前發病後,她主動離婚,只求唯一的兒子跟她同住。發病後,阿寶仍堅持工作保有尊嚴,因容易被口水嗆到,不得不放棄保險業務員工作。她到過農場工作、送過羊奶,但因步伐不穩,體力也每況愈下,一年內因跌倒、車禍受傷三次,最後只能黯然離職。

她哽咽地說,「我感覺自己像顆壞掉的電池,需要很久的時間才能充飽電,但用不了多久就沒電了。」

去年底,阿寶從事飯店打掃工作時,又因不慎自鋁梯摔下來,左手臂骨折,再度失業。同時媽媽因完全喪失生活功能,必須住安養中心;偏偏在大陸工作的弟弟,年後也因公司結束營業丟了工作,家中頓失最大經濟來源,現在連媽媽的安養費都繳不出來。阿寶無力照顧兒子,只好暫時把孩子託給前夫,為了省房租,她只能安排年邁又有糖尿病的父親搬回鄉下老家獨居,自己借住朋友家,惶惶然不知明天何去何從。

盼學烘培網拍 多陪兒子幾年

然而,即使身處生命的谷底,阿寶的腰桿還是挺得直直的。「我想趁著能動的時候多存一點錢,多陪兒子幾年。」

阿寶成立了一個名為「搖擺角夢想家」的部落格,夢想著先靠網拍自製西點存錢,然後接回兒子,申請創業貸款在宜蘭找一處遠離塵囂的地點經營民宿…。雖然距離夢想還很遙遠,但走路搖搖擺擺的阿寶正一步一步朝夢想邁進。

唐鎮宇/台北報導

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  • Mar 11 Wed 2009 15:15
  • 訪視

3/21要去[復健醫院]演講

最近趕著寫[演講稿]

實在沒空寫文章

可是一些好朋友群起鼓譟

我只好出面緩頰

寫寫文章

曾經去看過一個病友

已經發病10年之久

到現在還不能接受事實

情緒也不穩定

聽家屬說

他以前是一個幽默風趣的人

發病之後

變得意志很頹喪

家屬都勸說不聽

所以才加入協會

尋求幫助

小社工去了1.2次

也是沒用

只好邀請[山大王]前去

大王講了他的英勇事蹟

雖然病友面不改色

但是聰明絕頂

蓋世無雙

笑傲江湖

文武雙全

神通灌頂的[山大王]

經過一番的察言觀色

知道病友已經

接收了訊息

老成持重的大王

滿意極了

他笑了

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  • Feb 24 Tue 2009 13:57
  • 貪腐

CIMG0690.jpg CIMG0685.jpg CIMG0693.jpg CIMG0695.jpg CIMG0696.jpg CIMG0686.jpg CIMG0687.jpg CIMG0689.jpg 我的乾女兒

請我吃飯

又合照了幾張相片

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2/8殘障協會舉辦新春團拜

我是元老級人物

大家對我很敬重

首先開場的是

輪椅奪標舞

只見脊椎損傷患者

坐著輪椅一高一低的擺動和旋轉

加上輪軸裝有小燈泡

電燈一關閉

閃閃發光

就像一群螢火蟲

快速的飛舞

非常的眩人眼目

再來是手語表演(聲暉協會 )

這我也會

所以沒什麼看頭

接著上場的是[太鼓表演]

也是我喜歡的項目

雖然是一些自閉症兒童

但表演的也很出色

鼓聲隆隆震耳欲聾

老師站在前面引導著

揮汗淋漓

聽說他們曾經拿了好幾次冠軍

壓軸的戲是殘障協會的

猜燈謎送大獎

我得了一包泡麵

撐飽了肚子就回家了

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年前有一個病友來辦公室

我當然順口說

祝妳新年快樂

哪知病友卻說

身體都不健康了

怎麼快樂的起來

我笑著回答

妳對[健康]的定義是什麼

她啞口無言

我又接著問

妳說我算不算健康

她又靜默以對

病友的家屬站在旁邊

我問家屬說

妳健康嗎

家屬說

我有高血壓.糖尿病.心臟也不好

我當然不算[健康]

於是我跟病友說

[健康]是自己給自己所下的定義

[走路不穩]不代表[不健康]

我就認為我很健康

我能做志工

我能讀書

我能演講

我心情樂觀

我可以寫文章

[走路不穩]祇不過剝奪了我一些功能而已

像有些人

手腳正常

心裡不正常

內臟又有疾病

只會吃喝嫖賭

作姦犯科

這才是[不健康]

妳不偷不搶

只是走路不方便

這就是[健康]

病友聽了

頭垂的更低了

我幫她上了震撼的一課

你們說[我健康嗎]

 

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今天早上5點起床

哇,好冷

攝氏8度於是又躺下瞇一下

6點再起床

還是很冷

哇,攝氏10度

顧不了許多

健康第一

到了游泳池

大家都是穿大衣

教練曾經說過

我們既然是早泳隊

所以不能怕冷

每人只准穿兩件衣服

這不是折騰人嗎

好吧

你能我也能

一脫下了衣服

整個人一直發抖

咬著牙根

步履艱辛的走到池畔

然後慢慢的下到階梯

撲通跳到水裡

全身汗毛直豎

潛入水裡

暖和了一點

開始水中走路

復健師說過

這能增加腳力

走一走又覺得冷了

再游了一下泳

又暖和了

這樣在水中走了一小時

相信我會進步的

人定勝天的

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  • Jan 07 Wed 2009 23:20
  • 活動

2009希望市集」愛的循環跳蚤市場活動

 

每年的歲末大掃除,在家裡除舊佈新之時,總是會發現在抽屜的底部、衣櫥的角落,有些曾被遺忘的物品,自己用不著卻又捨不得丟棄。為鼓勵大家珍惜資源,讓這些塵封已久的物品能再持續的利用,所以太陽電台將於98年1月11日(星期日)舉辦「2009希望市集-愛的循環跳蚤市場」,期待與您一同參與,共同愛護我們的地球。而本次活動的所得收益以及所捐出的物品,也將捐贈給協辦社福團體,以幫助更多需要幫助的人。

 

一、活動時間:

民國98年1月11日(日)上午10點至下午2點

二、活動地點:台糖量販台中店戶外廣場

台中市中港路三段118之68號(澄清醫院旁)

三、主辦單位:

太陽廣播電台FM89.1

四、協辦單位:

中華小腦

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 別名:企鵝家族

修平技術學院

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  • Jan 02 Fri 2009 20:42
  • 代價

最近

為了寫幾篇文章

連續好多天都沒運動(只有復健)

結果造成手腳僵硬

當然走路也發生困難

體力也有點衰退

仔細想一下

似乎有點划不來

雖然[出書]一直是我的夢想

但是賠了健康就很糟糕了

於是決定

明天開始

又要恢復我的[早泳]

至於[出書]就等以後了

現在嘛

就寫文章應應景好了

否則

賠了夫人又折兵

損失就大了

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  • Dec 27 Sat 2008 23:04
  • 最愛

雖然在辦公室與病友同樂

是一件愉快的事

但是能來參加活動的

總是固定的老面孔

沒有新的成員

走不出來的病友

就算是千呼萬喚

照樣走不出來

於是我也做了一個改變

明年度我星期二

不一定要去辦公室上課

假如:星期二有課程的話

我決定要去家訪

關懷那些走不出來的病友

我相信協會不會強人所難吧

因為每當上課時

我一想到那些走不出來的病友

就覺得心酸難過

他們走不出來

有的是交通問題

有的是行動確實不方便

但他們渴望與同是病友

一齊分享意見的心理

也是很迫切的

我若去家訪時

就常常聽到這樣的心聲

我常會把醫療訊息帶過去

也順便了解他們的病情

他們看見我去

都很高興

畢竟

他們也很孤單寂莫

因此我的最愛是

家訪

pet2003 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(15) 人氣()

  • Dec 21 Sun 2008 22:16
  • 童年

小時後

最喜歡廟會了

那時有七爺.八爺

又有抬轎[過火]

也有好多所謂的神.仙

東搖西晃的逛街遊行

媽媽最疼我了

常把雞腿往我嘴巴塞

廟的住持也會把糖果

撒在地上給我們撿

廟裡還每年都舉辦[雞隻]的比賽

看誰養的雞最重

因為家裡窮

所以養了很多雞

隨便抓一隻去比賽

就拔得頭籌

因為我們養雞的經驗豐富

至於[豬公比賽]

冠軍可常常換人了

園遊會那一天

也是人潮洶湧

使我想起以前的廟會

真是有趣極了

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復健對小腦萎縮症病患來說是否有幫助?中華民國物理治療學會簡文仁理事長表示,雖然目前小腦萎縮症還「無藥可治」,但並不代表「無計可施」,病友及家屬還是有很多值得努力的空間,其中復健運動就是很重要的一部分!

簡文仁醫師舉了已患有此疾病42年的病友李健全為例,他從15歲發病到現在已經長達42年了,其頻藉著大量的健走與游泳,全身散發著自信與積極態度,堅持不向命運與病魔妥協並持續進行運動復健,雖然並無法治療疾病本身,但卻可以有效改善日常生活機能及因疾病退化的速度,讓自己能自立生活,不用處處依賴別人。另外,復建的目標是預防併發症,避免關節攣縮變形。

簡文仁說,目前復建的地點大多在醫院,來回往返的路程對他們來說是很大的負荷;而有些醫院的復健醫師,對於這樣的疾病,多少抱持著無法治癒先入為主的觀念,會讓病友懷疑,而產生做復健的意願。

有鑑於此,中華小腦萎縮症病友協會特別製作「生活處處是復健-小腦萎縮症居家復健照護手冊」,內容包含醫療、社福及居家復健等資訊,並特地邀請簡文仁物理治療師,親自協助拍攝,指導復建動作,確實讓病友在能力狀況下自行居家復健,並免於路途奔波辛勞。

協會秘書長李和謙則提醒,居家復健是提供了病友另一種復健方式的選擇,但是有些專業部份基於安全所需,仍需仰賴醫師的指導,以及醫療院所的協助。

中華小腦萎縮症病友協會高宜鳳理事長也呼籲:如果你身旁有小腦萎縮症的病友,請打電話給我們,讓我們來幫助他們;如果有病友需要這本復健照護手冊,也請告訴他們協會目前正免費提供這本手冊,歡迎索取。

「生活處處是復健-小腦萎縮症居家復健照護手冊」索取專線:中華小腦萎縮症病友協會 電話:(02)2314-7035 地址:108台北市昆明街208號7樓

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百萬步的愛,出書囉!

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會
企鵝家族      中區辦公室 
社工:劉 盈 足
電話:  04-22057288  
傳真:  04-22057388  
地址:台中市忠太東路85號
上班時間:9:00-18:00

百萬步的愛 遇見你的關懷
歷經一年的時間,花費84天,2016個小時,超過1,000,000步的路程
2008年5月 他們完成了『第一場環島圓夢之旅』
http://www.tscaa.org.tw/event_millonlove/index.html (活動網頁)

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我和主持人的合照F23_20080920122912854.jpg

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11/22日早上8點

由台中出發

中午12點左右到達飯店

辦完報到手續

又出外用餐

餐畢回到會場

碰到五月阿姨

大吃一斤

領完獎狀.獎金

聽了秀秀阿姨唱歌

然後

就回台中了ap_F23_20081125123214817.jpg

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  • Nov 29 Sat 2008 17:14
  • 堅持

三年前

[腰痛]就開始找上了我

當時醫生告訴我

可能是走路姿勢不良所致

但我不以為意

照樣去家訪和游泳

也去校園宣導生命教育

今年更嚴重了

[腰痛]竟影響了神經

使得左腳僵硬無力

我急了

便到處看中醫和西醫

但還是沒放棄我的最愛

上個星期

醫生給我一個殘酷的宣判

不能[蛙泳]

這也沒什麼

反正我還可以[仰泳]

最後的問答題倒令我做難

1.      坐輪椅2.[護腰]

,我怎能坐輪椅?

於是

我只得綁[護腰]

但我還是不會放棄[家訪][校園宣導]

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  • Nov 15 Sat 2008 22:49
  • 變通

 

有人說

矮子矮,一肚子拐

這句話確實沒錯

因為晚上要去社區大學讀書

回來已經10點多

再洗個澡

上上網

12點多了

早上5點又要起床去游泳

造成了睡眠不足

走路更加不穩

長此以往

我非死不可

因此我做了改變

2.3.4晚上去讀書

就早上游泳

1.5.6晚上不必讀書

就晚上游泳

這樣早上就可睡個飽

不必擔心睡眠不足

你們說

我是不是很聰明

披頭說[健走一萬步,健康可保固]

我不能在陸地上健走

在水中我可健走一小時

時勢造英雄

哈哈哈

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用生命的缺陷演出無憾的完美

用柔軟的勇氣綻放大愛的力量

這是[千手觀音]的兩句歌詞

我覺得很有意思

可以藉此勉勵自己

在人生舞台上

我們都是演員

必須賣力的演出

才不會白白的浪費生命

我一個星期上兩天英文

說起來實在有點困難

星期三的英文課

只要回家惡補就行

星期二可就難了

因為成員的英文底子都不錯

所以英文都能朗朗上口

我以前學的是[萬國音標]

現在老師教的是[kk音標]

加上我聽覺反應慢

往往跟不上進度

但是[窮則變,變則通]

只要在家多練習幾遍即可

相對的

睡眠時間也少

這都沒有關係

今天我答對了兩題

老師用英文問

我用英文回答

真高興

苦心沒有白費

所以說

天下無難事

只怕有心人

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這次受了傷

病友紛紛送上關懷之意

使我倍覺溫馨

也因此

我一直不敢暴露真相

怕引來一陣躂伐之聲

這次受傷撞擊了胸口

走路時會牽扯到傷口

也帶來一絲絲的隱痛

去病友家探訪時

我都強裝笑顏

開朗的跟他們聊天

去辦公室時

也裝作若無其事

上課時

也是悠哉悠哉

現在

傷口已經痊癒了

走路也不再有痛楚

但我還是要說

企鵝的夥伴們

謝謝你們的關心

讓我們一期攜手奮鬥

共創美麗的前程

加油!

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40年沒碰過書本了

上[英文]還真有點緊張

而且我也發現一個事實

我們得了小腦萎縮症

不但手腳反應慢

連聽覺的反應也慢

常常老師講了一段句子

我只聽到半句

幸虧英文底子還算不錯

回家一惡補或仔細回想一下

總能拼湊出下半段句子

昨天

老師跟我用英文對話一兩句

我竟然全回答了出來

也因此

我就有點得意忘形

當老師說

today is over

have a beautiful dream

我就往樓下奔

同學要幫助我

都被我婉拒了

結果

我跌了一個[狗吃屎]

當場我說[沒事.沒事]

哪知回家一看

竟然有兩個大傷口

塗了藥膏簡單洗了澡

就睡覺去了

你問我[今天會去嗎]

我告訴你[放棄自己是一種愚昧的行為]

[半途而廢是抵達成功的絆腳石]

[學習]是不准有藉口的

你說[還會繼續關懷病友嗎]

我告訴你

明天我要去[彰化]看病友

後天我又要去[豐原]看病友

這個答案夠明確了吧

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  • Oct 22 Wed 2008 23:10
  • 充實

英文一直是我的最愛

自從生了病以後

就比較荒廢英文

但我實在不甘心

剛好這次社區大學招生

我立刻報名[英文班]

第一天去的時候

社區的警衛叫我放棄算了

因為要爬樓梯上下

可是我不會那麼輕易認輸

拄著助行器爬上了二樓

同學都睜大了眼睛

我當做沒事一般做上了座位

但40年左右沒碰過書本

聽力又差

只好愣在一旁聽同學發揮

第二天就不同了

以往的記憶慢慢的浮上來

我開始用簡單的英文跟同學交談

也大膽的回答老師所問的問題

放學時

老師跟我說

她很欽佩我的毅力

跟我的學習精神

我聽了這些話真欣喜若狂

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對的,就要堅持

有意義的,就要立刻把握

因此

我每天早上游泳

一星期2次到醫院復健

一星期3天去社區大學讀書

有空就去當志工

做做[電訪]和[家訪]

有時一天只睡5.6個鐘頭

我累嗎

當然會

可是我累的值得

沒有及時把握就會造成遺憾

記得是2年前吧

有一個中區病友往生了

但我從沒去看過他

這是我第一個遺憾

還有是去年吧

又有一個中區病友過世

我只見過他一面

這是我第二個遺憾

所以我自己立了決定

就算是星期日

我也會去看病友

就算我累的半死

我也要去看病友

我這麼愛讀書

是不想輸給sck

我這麼拼命

是不想造成第三個遺憾

我游泳又復健

是想維持穩定狀態

希望我的抉擇是對的

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  • Oct 05 Sun 2008 20:18
  • 回憶

披頭寫了一篇[童年]

我也來寫一篇[回憶]

藉以勉勵各位病友

猶記的未發病前

因為我是家裡唯一的男孩子

媽媽對我寄于厚望

當時她對我說

你要為李家爭一口氣

我用借來的錢

拼上了全班第一名

發病後

媽媽還是老話一句

我相信你一定會爭氣

果然我沒有讓她失望

我的努力使病情穩定了下來

媽媽臨死時

又是照樣送我一句話

要爭氣不要喪氣

雖然我哭了好久

但我橫渡了3次日月潭

參加2次區運

無數次的游泳比賽

勇敢的人以[爭氣]作為奮鬥的武器

成功的人靠[爭氣]站上人生的舞台

勝利是失敗的累積是優點的發揮

願大家共勉之

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  • Sep 29 Mon 2008 18:39
  • 淬勵

今年初開始

產生了劇烈的腰痛

連帶地左腳也有了僵硬的現象

今年五月的花蓮區運

趁著比賽的空檔

和一大群殘障朋友去逛街

有一個志工

嫌我用助行器走的太慢

乾脆牽我的手走路

那晚我左腳就疼痛的要命

隔天我都躲在房間裡休息

又過了一天

輪到我出賽

忍著腳痛游完了全程

從此左腳都使不上力

也因此展開一系列的[拉腰]

8/30完成台中場的音樂會

9/6遠赴高雄表演

為了證明[拉腰]的效果

常常叫我的友人牽我走路

當然故意不用助行器

情況有了改善

左腳的疼痛稍減了

9/27去台南領獎

順便參加南區聯誼會

還是故意不用助行器

起初還撐的住

後來左腳實在受不了

但還是硬ㄍ一ㄥ

走遍[延平郡王祠].[孔廟].[情人碼頭]

這時左腳實在挺不住了

不服輸的我

還是走完了全程

忍著左腳的疼痛.

又坐上了[高鐵]

回到了台中

雖然左腳使我增添了不少麻煩

我反而覺得很充實

畢竟我證明了一點

困難是可以克服的

在於你有沒有毅力和信心

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今天接受[罕見]的邀請

上台演講[被服務]的感受與心得

以激勵一些新進的志工我為了增加一些新鮮感

把整個演講內容

做了180度的轉變

只簡單扼要的把

志工的重要性

陳述了一番

然後又切入我的心路歷程

這是冒險之舉

深怕得不到志工的認同

想不到

收穫卻在意料之外

昏昏愈睡的志工

聽了我的脫搞演出

竟然都清醒了過來

也跟我有了良好的互動

我自己也很高興

再一次的證明

自信是成功的踏板

聽聞[北部]正在推廣[生命教育]

由披頭王子領軍

期望他有最佳的演出

畢竟要有多次的琢磨

才能成就一顆

發亮的鑽石 

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 8/30看見[台北]的[天籟]演唱4首歌
壓軸的2首主題曲也由[北部]包辦
中部和南部只能搖旗吶喊做個幫襯
心裡真不是滋味
無奈我們根本沒練唱過
但這反而勾起我的鬥志
心這麼一橫
當下就決定
從此要苦練歌曲
於是從8/31晚上

到9/5的晚上
每晚從9點練到12點
幸虧我還會下載歌曲
所以沒有什麼困難
就這樣自己摸索著
苦練了6天
終於會朗朗上口

哼哼唱唱
9/6那天晚上
唱完了[自選曲]
到了[大合唱]時間
老朽引吭高歌
滿腹愉快
因為中南部沒人會唱
情緒也攀升起來
果然
薑是老的辣
莽莽江湖
唯我獨行
哈哈哈

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  • Sep 05 Fri 2008 08:42

有一個病友
回答的很妙
他說
他每天都在等[死]
我當時愣了一下
然後就笑笑的說
我也在等死啊
[死]這個過程
是大家都免不了
問題是
你要平平淡淡的死
還是有意義有價值
能夠留下美好回憶
再快快樂樂的死
要消極而帶著遺憾的死
還是要積極而充實的死
死有重於泰山
輕如鴻毛
抱憾的死
是消極的
人總有揮灑的舞台
不論你是正常人
還是身心障礙者
正常人也是會死
我們如果只在乎
生命的長度
那是一種不負責任的說法
我們要在乎生命的寬度
讓人生能活的更加精采才對
上天 既然給我們生命
我們就要好好把握它
不要讓人生留白
要把人生
發揮的淋漓盡致
才是上上之策

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大家都喜愛生命


但是


卻不一定熱愛生命


或許有人會問


這兩者有何不同


道理很簡單


當你遇到難題時


你能處之泰然嗎


喜愛生命的人


抗壓性不一定就很強


那些燒炭自殺的人


那些跳樓自殺的人


他們難道不喜愛生命


只是


他們不懂的熱愛生命


真正熱愛生命的人


有堅強的意志力


他們不容易被擊倒


遇到難題時


他們憑著毅力


一一的化解


他們不會輕生


視生命如草芥


他們重視生命


雖然是殘缺的


他們依然不會放棄


他們把生命利用到極致


他們讓生命發光發熱


讓生命變成彩色


在人生舞台上揮灑自如


朋友


你是喜愛生命


還是熱愛生命呢

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復健師說
坐輪椅的人
也可以復健
在物理治療室裡
常見一些老年人
坐在輪椅上
前面是一部
手腳轉動的機器
雙腳踩在踏板上
當雙手一搖動輪軸
雙腳也跟著轉動
有點類似[固定腳踏車]
聽說
這樣肌肉不致萎縮
又促進血液循環
有些老年人
有事坐在輪椅上
雙手拉著吊環
一上一下
保持手臂的力量
更多的是
坐在輪椅上
做[職能治療]
訓練[協調力]
所以
我認為
坐輪椅的病友
應該也可以
在輪椅上
做些[伸展動作]
以免肌肉快速萎縮
病情加速退化

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  • Aug 02 Sat 2008 13:37
  • 珍惜

去家訪時
發現一個問題
頗令我擔憂

一些症狀比較輕微的病友
照常活躍在職場的領域
這種精神
讓我很佩服
可是
我們與常人不同
我們的身體機能
是會慢慢退化的
所以
我們要有周詳的規劃
我們掌控時間
不能讓時間掌控我們
我個人以為
病友大都很晚起床
只來的及上班
不可能5.6點就起床
於是
只有下班的時間
可以利用
這時
就需要智慧
身體雖然很累
還是要空出30分鐘
或40分鐘
走走跑步機
散散步
均可
曾經看過有些病友
只顧賺錢
不懂得愛惜健康
常找藉口
逃避復健
下了班
就休息看電視
玩電腦
然後洗澡睡覺
他們已經忘記
自己是小腦萎縮症患者
疾病會蠶食我們的功能
結果
現在
一個個都躺下了
或是只能窩在家中
坐輪椅
實在令人扼腕
我實在不懂
以前賺的錢
難道
足夠已得重症的他們
花用嗎
有句話值得深思
聰明的人做時間的主人
真是一針見血啊

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以前比賽的游泳池都長50公尺
明天比賽的游泳池
只長25公尺
所以必須轉身
本就會腰痛
為了學轉身
痛的更厲害
可是
不能不參加比賽
於是只有咬牙苦撐
很奇怪
在水中完全不痛
一上岸就痛了
好加在
已經學會了轉身
明天
安心多了

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  • Jul 05 Sat 2008 21:39
  • 希望

未發病前
對音樂有狂熱的喜好
自己偶爾也會哼哼唱唱
不過我比較沒水準
只喜歡聽本土的歌曲
發病後
聲音全走了樣
常遭人恥笑
自己卻沒有發覺
有一天
去買了一台錄音機
才知道自己不清不楚的語音
從此就封了口
很少跟外人講話
只敢在家裡大鳴大放
結果造成聲音更是模糊
後來加入早泳隊
朋友不時的嘲笑我
也學我的怪腔怪調
於是
我開始了掙扎
要投降(閉口不言)
要挑戰(照說不誤)
我選擇了後者
我不但談笑風生
更主動與人交談
甚至
買CD回來練唱
也看電視學唱歌
結果一日千里
我的嗓音變的更好
音質也變佳了
雖然還是輸於常人
最少比前進步了
機會是不能等待的
當協會邀請我去演講時
為了挑戰自我
包括:發聲和膽量
我發覺
喉嚨肌肉寬鬆了
語調也比較清晰
打鐵趁熱
我常常唱卡拉OK
又有了新的發現
音域更寬廣了
所以說
只要不畏別人的眼光
就算是蠢材
也會變成天才
烏鴉也會變鳳凰
老師的話
你要聽
知道嗎

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  • Jun 27 Fri 2008 20:13
  • 惡夢

社工[叮噹貓]跑去南部消遙快活去了
社工[黑玫瑰]遠去彰化勞新勞力去了
只剩下一個笨志工~~~我
早上去辦公室
要把鐵門推上去
中午去吃便當
又要把鐵門拉下來
吃完便當後
又把鐵門推上去
下了班
又把鐵門拉下來
這一來一往
雖難不倒我
不過也挺累的
整個辦公室又髒又亂
幸虧
貼心的[朱大姐]
偶爾會來打掃一下
否則
我就要控告協會
告它壓榨童工
哈哈哈

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  • Jun 13 Fri 2008 18:06
  • 目標

人因為有了夢想
而會積極的活下去
同樣地
人因為有了希望
會勇敢的向命運挑戰
不會輕易的向命運低頭
曾經聽過一句話
勇敢的人能夠
面對現實接受挑戰
成功是靠爭氣
不是靠運氣
我覺得
這句話很實用
也把它
藏在腦海裡
以前有人問我
為什麼這麼拼命
我樂觀的回答
因為我怕死
所以努力的活
因為我不想死
所以認真的活
人要活的有價值
不要輕易的浪費生命
現在
我當了志工
為病友服務
我覺得
活的很有意義
有人告訴我
人要求福
不如多造福
我想
我已做到了1/2
我還會
再繼續努力的
不枉費人生走一遭

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電影《二分之一的友情》

朋友是必要的嗎?!

日本百萬唱銷手機小說改編,嶄新的衝擊跟感動的故事,從現在開始….

故事大綱

容貌出眾,大家憧憬的女高中生莉娜(北川景子 飾演)認為「朋友是沒有必要的。只是在必要的時候才利用的東西罷了」。可是當病魔突然襲擊莉娜(罹患癌症)時……,面對頭髮不斷的掉落,朋友逐漸的疏離,莉娜在完全的絕望下,打算自殺,就在自殺的當下,面前出現了連她都記不得的小學同班同學真希(本假屋唯香 飾演)。

真希(罹患罕見疾病-小腦萎縮症)在自己的胸口插上小刀…..呼喊表示「我也能體會和莉娜同樣的疼痛。因為我們是朋友…..」,真希為了朋友賭上生命才教會莉娜“存活的勇氣”,讓她從想死的心情去了解知道“真正的友情”。

現代還有怎樣的友情呢?手機儲存了很多電話,在一長串的的電話號碼中誰才是你「真正的朋友」?! 這是一部讓你我從內心去感受的動人作品。

* 台灣預定上映日期:2008年6月13日(五)
* 上映戲院:全省10間戲院
* 電影公益議題設定:

主題為『珍惜生命,最親愛的朋友』,電影深入淺出地剖析青少年

朋友對於生命的意義及存在價值的想法,將與「癌症希望協會」與「小腦萎縮症病友協會」合作,讓青年朋友重新省思面對生命與病症的挑戰時,親情與友情所帶來的契機,進而接納自己,愛惜自己。

各位朋友有福摟~~

即日起至6月12日止,欲定購『二分之一的友情』電影票可電洽

台北(02)2314-7035

台中(04)2205-7288

高雄(07)743-9735

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24日是我的比賽
因為只排名第6
故遲遲不敢上網
跟我一起比賽的有(包括我在內)8人
他們都年輕力壯
體力當然比我好
所以
我只得到第6名
真抱歉
負了大家的期望
同時
我發現了一個隱憂
前年去宜蘭比賽
參賽的殘障人士
總共
不超過1000人
今年
卻突增為1500人左右
而且
都是20歲左右
他們不是[視障]
就是[聽障]
還有的是[蒙古兒]
甚至是[唐氏症]
或[玻璃娃娃]
這顯示
我們生活環境已經變差
污染情形嚴重
才會造成這麼多[殘障兒]

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爸爸酗酒如命
不管生活的經濟
媽媽只好把重心放在孩子身上
那時
大姐.二姐
皆已出世
媽媽一邊經營生意
一邊打理三餐
又要照顧孩子
一天只睡3.4個鐘頭
爸爸得了肝癌
所以39歲就過世
當時
我才出生40天
根本沒見過父親
媽媽對我希望很高
也管教我很嚴厲
四處去借錢供我讀書
我也很爭氣
成績名列前矛
媽媽好高興
有人幫媽做媒
結果被趕了出去
高一前
我趾高氣昂
得意洋洋
因為成績優秀
又長得俊俏
慕名者多的絡繹不絕
甚至追到我家
可惜
我再高一得了此病
我很想自殺
我不敢見人
朋友也離我遠去
我傷心的留下英雄末日之淚
媽媽安慰我
曉以大義
因此
我厚顏無恥
又存活下來
媽媽因積勞成疾
民國86年去世了
享年62歲
但是
我沒有辜負她的遺願
我努力的活
拼命的活
所以我縱橫江湖
不可一世
哈哈哈

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以前
媽媽住在越南(華僑)
是個美人胚子爸爸長得一表人才
風流倜儻能言善道
媽媽是財主的女兒
家裡開設了舞廳.酒店.賭場
舅舅是個將軍
所以她們是一方霸主
爸爸憑著三寸不爛之舌
搭上了媽媽
媽媽也深愛著爸爸
不顧家人的反對
她倆漂洋過海到了台灣
媽媽到了台灣大失所望
因為我家一貧如洗
而且
台灣只有一丁點大
可是
事實已經不能改變
媽媽只有認命了
每天打掃.洗衣.燒飯
從小姐降為丫頭
從天堂掉下地獄
媽媽無怨無悔
剛好
爸爸又生意失敗
開始酗酒如命(待續)

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